Catégorie : News

Ce qui nous a porté, mon mari et moi, raconte Marie, sans doute la volonté, le soutien psychologique à l’hôpital et aussi le fait d’être restés, tous les deux dans la vie active. Mais cette épreuve a été lourde et compliquée, il arrivait que nous nous croisions sur le ring, l’un en provenance de l’hôpital et l’autre en partance pour être aux côtés de notre fils. Le choc encaissé violemment, avant un passage en mode pilote automatique, où l’on s’est abstenu d’avoir des émotions tant celles-ci faisaient mal, puis, enfin, une sorte de routine à laquelle on s’habitue.

Aujourd’hui, nous croisons les doigts et attendons chaque contrôle avec retenue et prudence, déclare cette maman qui ne cache pas les pleurs et la peur qui l’ont envahi, et la colère ressentie par son mari, lorsqu’ils se retrouvent confrontés à la vie à l’hôpital. Mais aussi à l’isolement de leur enfant en chambre stérile, et à la dure réalité de cette nouvelle vie.

L’isolement total
Nous pensions que nous aurions eu le choix de pouvoir rester avec Jean, d’avoir la possibilité de prendre congé pour être à ses côtés. La réalité est toute autre. Financièrement, surtout. L’épreuve nous a obligés à quitter notre logement, à vivre chez ma mère, à revoir le temps passé au travail. Grâce à la bienveillance de nos employeurs, nos temps-plein ont été réduits de moitié. Le tout ayant entraîné, aussi, le couple vers l’éloignement, sans compter l’impact émotionnel très lourd et l’isolement social qui y est lié. Inévitablement.

Le chemin a été parsemé de périodes incroyables : une course contre la montre au début où la prise en charge en urgence, à St-Luc, a fait comprendre immédiatement à la gravité de la maladie, la ponction lombaire pratiquée immédiatement, le constat terrible de 95% de cellules atteintes par le cancer et qu’il fallait anéantir, le nombre de globules blancs vingt-cinq fois supérieur à la norme, et finalement le « protocole à haut risque » que cet état a entraîné.

Un petit malade coopérant
Jean, qui jusque-là n’avait jamais connu la moindre prise de sang, en a subi dix, rien que durant la première journée de son hospitalisation. C’était incroyable comme il a réagi, se laissant complètement faire. Je pense qu’il s’est senti comme soulagé d’être pris en charge, ressentant les bienfaits, par exemple de la transfusion de plaquettes qui lui a été administrée dès son admission et lui a redonné quelques forces.

Puis, pendant quatorze mois, neuf blocs de chimio, c’est-à-dire : quatre-vingt-trois injections sans compter celles pratiquées à hauteur du liquide céphalo-rachidien, le tout au cours de séjours plus ou moins longs à l’hôpital, selon la période.
Désormais, la phase de maintenance lui permet de continuer la chimio, mais sous forme de médicaments pris oralement et à la maison. Un contrôle tous les 15 jours ne l’empêche pas de fréquenter l’école qu’il a pu retrouver en septembre dernier.

Cela dit, la maladie laisse des traces. Sur le plan physique, le bilan est assez positif, excepté quelques infections au niveau de la peau et quelques troubles digestifs, effets secondaires de la chimio. Mais c’est surtout l’impact sur le plan comportemental et relationnel de son fils qui inquiète aujourd’hui Marie. Elle qui a envie de s’investir pour ces enfants-là, comme elle dit. Il y a encore beaucoup de progrès à faire. Revenant ainsi sur cette période de vie, dont elle s’étonne d’être parfois presque nostalgique. Celle durant laquelle elle fréquentait cette unité où dix chambres étaient occupées par les mêmes patients, les mêmes familles, soignées par les mêmes équipes. Cela a créé des liens qui perdurent aujourd’hui entre certains d’entre nous. C’est comme une petite famille.

Désormais, depuis avril 2019, c’est, donc le retour à la normale et à l’école. Et, l’arrivée aussi d’un petit frère, venu élargir cette famille qui a réussi à dépasser l’épreuve et accueilli avec bonheur, voici un an, par Jean, lui que la maladie a privé de copains d’école. De copains tout court, pendant quatorze longs mois.

Frédéric Bastien

Véronique Halloin, vous êtes Secrétaire générale du FNRS. Vous avez pris la décision, en concertation avec RTL Belgium, de reporter l’agenda Télévie avant même l’adoption par le gouvernement de mesures de distanciation sociale puis d’un confinement national. Quels étaient les freins, début mars, au maintien de l’opération ?

Cela faisait déjà plusieurs jours que les scientifiques, parmi lesquels des virologues et épidémiologistes du FNRS, conseillaient le report ou l’annulation de manifestations sportives, culturelles ou autres réunissant plus de 1.000 personnes. Or, le Télévie en Fête, prévu initialement le 13 avril, rassemble chaque année plus de 20.000 participants ! La Soirée de clôture, quant à elle, réunit sur le plateau de nombreux malades qui viennent partager leur histoire, des enfants, des femmes, des hommes immunodéficients. Alors que « le Télévie fait gagner la vie » depuis 30 ans, il n’était pas question de prendre des risques ! La suite des évènements a malheureusement conforté cette décision. Mais le Télévie reviendra en force après le confinement.

Ce bouleversement de calendrier va-t-il retarder la désignation de nouveaux chercheurs Télévie et le début de nouvelles recherches contre le cancer ?

Aussi peu que possible. Comme la Soirée de clôture aura lieu le 5 septembre et que c’est elle qui détermine le montant récolté, la Commission scientifique internationale du FNRS ne pourra se réunir que le 7 septembre (plutôt qu’en mai). Mais ce retard sera vite résorbé : les chercheurs Télévie entament habituellement leur mandat en octobre ; cette année, ils commenceront un peu plus tard. Et pour les renouvellements des doctorants, ils seront octroyés lors du CA de juin : dans ce cas, les nouveaux contrats démarreront le 1er octobre, comme d’habitude.

Et j’ajoute que la Rentrée des chercheurs 2020 aura lieu le 30 novembre, soit à une date très proche de celle des années précédentes.

Votre message, c’est bien : « la lutte contre le cancer ne peut pas être retardée »?

Exactement ! D’ailleurs, les recherche financées par les éditions précédentes se poursuivent, même si les conditions sont provisoirement beaucoup plus difficiles avec la fermeture de quasiment tous les laboratoires : nos chercheurs ne peuvent donc plus faire d’expériences mais travailler sur l’analyse des résultats récents, la préparation d’articles, la lecture de la littérature scientifique. Et je suis certaine que lorsqu’ils pourront réintégrer ces labos de recherche, ils reprendront avec d’autant plus d’enthousiasme et d’énergie !

Dirons-nous avec Alfred de Vigny :

« Vivez, froide Nature, et revivez sans cesse, vous n’aurez pas un cri d’amour de moi ! »

« Duchesse était la jument préférée de mon père. La nature et la vie, pour l’enfant de 6 ans que j’étais, c’était d’être à 4 pattes entre les deux gros sabots avant de Duchesse et de la regarder brouter, tranquille, paisible. Image tendre ! Quand elle avait brouté la surface accessible, elle relevait la tête et attendait. J’appuyais bien fort, caressant ses deux pattes. J’étais prêt, attentif, elle avançait d’abord sa patte gauche puis lentement la droite. C’était le rituel, elle sentait le petit garçon. Jamais son sabot n’a touché ma main ; c’est cela la vie, la nature !

Mais le blé qui lève, le blé qui meurt tué par le gel, le virus qui cause une tumeur, le virus qui tue la bactérie nuisible, le virus qui agresse l’homme, l’humain qui fait fondre la glace polaire, c’est aussi la vie et la nature. étrange, tout cela, mélange subtil !

Seuls le courage et l’intelligence humaine peuvent permettre d’y voir clair. Pénétrons les ressorts de la vie et unissons-nous toujours plus fort. Soyons préparés et préparons ceux qui nous suivent pour tous les combats à venir ! »

Seuls 10% des cancers dans le monde sont causés par un virus. Le papillomavirus et les hépatites B et C représentent chacun 4.9% des cancers. Les 0,2% restant sont notamment causés par le virus appelé HTLV1 ainsi que le virus Epstein-Barr. Ces derniers sont donc assez anecdotiques, surtout dans notre pays.

Les virus qui provoquent des cancers agissent de deux manières différentes sur l’organisme. Le papillomavirus, par exemple, a une cancérisation virale dite directe, c’est-à-dire qu’« il produit lui-même des protéines qui ont une action cancérigène ». Le virus de l’hépatite, lui, induit une cancérisation dite indirecte : « Le virus ne produit pas des protéines cancérigènes mais induit une inflammation chronique. C’est cette inflammation chronique qui devient le terreau de la cancérisation », explique Michael Herfs.

Pour qu’un cancer soit induit par un virus, il faut que l’infection de l’organisme dure entre 5 et 10 ans. Or, le coronavirus est un virus dit fulgurant : « il induit une inflammation aigue et des symptômes durant 4 ou 5 jours, ce qui n’est absolument pas suffisant pour induire un cancer ». Le coronavirus n’est donc pas un virus cancérigène. 

Pour les personnes souffrant d’un cancer, il est important de rappeler qu’elles ne sont pas forcément plus à risque d’attraper le virus. Par contre, si le corps est affaibli au départ en raison des différents traitements, les symptômes et les conséquences peuvent être, chez les malades, plus graves. Plus que jamais le Télévie pense à vous.

Comment puis-je me protéger ?  (Source : SPF Santé publique et Siensano)

• Suivez les directives sur les restrictions de voyage et évitez les déplacements non indispensables
• Évitez les foules et grands rassemblements.
• Évitez tout contacts étroits, poignées de main et embrassades.
• Lavez-vous les mains plusieurs fois par jour avec du savon et de l’eau chaude durant au moins 40 secondes, ou avec un gel hydro-alcoolique.
• Évitez de toucher votre visage.
• Toussez ou éternuez dans le pli du coude, et utilisez des mouchoirs à usage unique.
• Évitez les contacts étroits avec les personnes malades.
• Nettoyez les objets et les surfaces fréquemment touchés avec un spray de nettoyage domestique ou lingettes. Ces surfaces et objets comprennent notamment poignées de porte, comptoirs, toilettes, claviers, tablettes, téléphones, etc.
• Les masques faciaux ne sont pas recommandés comme moyen de prévenir le COVID-19. Par contre, si vous en êtes atteint, le port d’un masque facial réduit le risque  de propager la maladie à ceux qui vous entourent.

Vous êtes un patient en traitement (Source : Fondation contre le cancer)

Les traitements contre le cancer peuvent diminuer vos défenses immunitaires. Ceci vous rend plus fragile face à toutes les infections, d’où les mesures générales de prévention qui étaient déjà d’application avant l’apparition du COVID-19. Vous ne devez bien entendu pas interrompre vos traitements de votre propre initiative. Si vous avez des inquiétudes ou des questions, parlez-en avec votre oncologue. Si vos traitements se déroulent à domicile ou entre deux hospitalisations, restreignez sorties et visites. Soyez particulièrement attentifs aux recommandations d’ordre général (Lien) et respectez-les à la lettre. Sensibilisez votre entourage et invitez-le à en faire autant.

Vous êtes en rémission ou guéri d’un cancer

Vos traitements sont terminés et votre immunité est revenue à la normale.. Vous avez alors les mêmes risques que la population générale, notamment ceux liés à l’âge et aux autres problèmes de santé (hypertension, diabète…). Soyez attentifs aux recommandations d’ordre général et respectez-les le mieux possible. Sensibilisez votre entourage et invitez-le à en faire autant.

Vous êtes un proche d’un patient.

Redoublez de vigilance, car si pour vous la maladie n’entrainerait probablement pas de conséquences trop graves, elle peut s’avérer beaucoup plus dangereuse pour vos proches en cours de traitement : Soyez particulièrement attentifs aux recommandations d’ordre général (Lien)et respectez-les à la lettre. Sensibilisez votre entourage et invitez-le à en faire autant.

Pour protéger les personnes les plus fragiles de notre société, il est fondamental que chacun respecte les mesures prises par le gouvernement et reste chez soi tant que possible.

L’objectif du confinement est d’éviter d’arriver à une situation de pénurie de lits ou de matériels dans les hôpitaux et dans les soins intensifs.

Pensons aux autres, restons chez nous ♥

Doris a découvert le Télévie avec le premier disque enregistré par les animateurs de RTL. En 2010, elle s’est retrouvée, avec sa famille, précipitée dans l’univers de la maladie : Jimmy, alors âgé de 14 ans est frappé par la leucémie. Il est, avec Joey, deux ans plus jeune ses merveilles de frères.

Une grande complicité les unit de manière fusionnelle depuis toujours, Doris le déclare sans détour : mon plus beau cadeau de la vie : ce sont mes frères. Un tel ressenti, peut-être accentué aujourd’hui par cette issue fatale, même si, pour elle, il est difficile d’expliquer en quoi cette épreuve l’a changée.

La maladie modifie l’existence, les regards, et les réflexions. Les liens familiaux sont mis à rude épreuve. L’entourage peut surprendre par sa présence ou son absence. Si l’on parle souvent de la tristesse et de la détresse des parents, il est rarement fait état du ressenti des frères et sœurs qui  connaissent, eux aussi, ces moments d’impuissance qui meurtrissent au plus profond. J’aurais tellement voulu que ce soit moi que la maladie agresse. Et, je ne pouvais même pas l’aider par une greffe puisque nous sommes nés de pères différents.

Le Télévie, vital pour Jimmy

L’univers inconnu de la maladie, des hôpitaux, des médecins, des traitements s’ouvre devant elle. Jimmy a bénéficié d’un encadrement du point de vue cardiaque, soutenu par l’opération. De manière très concrète, je me suis rendu compte que le Télévie vient directement en aide à ceux qui luttent contre la maladie.

C’est aussi, une vie bouleversée, fracassée, rythmée par l’état de Jimmy qui se dégrade, passe par un coma, la paraplégie et l’apparence physique métamorphosée par la chimio et les médicaments. Entre Châtelet et les cliniques universitaires St-Luc, à Bruxelles.

Deux longues années qui se sont achevées « à la maison » le 17 février 2012.

Le temps de la reconstruction

Juste après cette épreuve, Doris a voulu passer à l’action en devenant une bénévole pour le Télévie, en vendant des produits, en organisant des manifestations. Aujourd’hui, elle dit aller mieux, et est heureuse de pouvoir ainsi témoigner. Il a fallu retrouver sa place au sein de la famille. On préfère, désormais, faire comme si rien n’était arrivé, parce que nous n’avons pas envie de montrer notre peine. Par pudeur, sans doute aussi. Mais, cela a également renforcé les liens déjà très forts avec Joey et maman, dont j’admire tellement le courage.

J’ai découvert aussi l’attitude de certains adultes face à un enfant malade. Des reproches, des absences qui l’ont marquée très durement. Dans sa propre histoire, mais aussi dans celles de ces jeunes côtoyés à St-Luc. Nous avons vécu des choses terribles comme cet ado laissé seul par son entourage, ayant peu de visite et cet enfant de deux ans abandonné littéralement à l’hôpital par ses parents. Beaucoup se cachent derrière les excuses pour ne pas se manifester, ne pas être là. C’est évidemment très dur, très difficile, mais il faut pouvoir reconnaître sa faiblesse, pleurer et assumer sa tristesse.

Désormais, son combat est ailleurs. Educatrice spécialisée, la vie de Doris est tournée vers les autres, en particulier ceux qui n’ont plus de domicile et doivent se contenter de la rue. Mais c’est aussi un formidable projet de vie qui l’habite depuis plusieurs années : l’adoption d’un enfant. Des démarches engagées courageusement en tant que mère célibataire. Et puis, tournée vers la philosophie bouddhiste, c’est aussi une formidable analyse de cette période.

Merci à ceux qui se reconnaîtront

Très curieuse de la vie, Doris avoue profiter de chaque instant à 200%. Cela me paraît plus facile d’en parler aujourd’hui, huit après. C’est aussi l’occasion de remercier ceux qui étaient là, et à qui je n’ai pu le dire directement. Déçue aussi par d’autres, mais comment ne pas comprendre la peur ou la fuite par rapport à une telle tragédie?

Enfin, j’ajouterai combien mes frères me sont précieux au-delà de la mort, combien je veux crier le courage de ma mère pour lui donner la force de continuer et pas juste en subissant. Combien mes amis font partie de ma famille plus que le sang.

Frédéric Bastien

Elle était toute petite. Margaux n’avait que trois ans quand les médecins, alertés par les parents suite à un discret problème de respiration, presque par hasard donc, ont détecté, au plus près de sa moelle épinière, une tumeur lourde de 900 grammes. La tumeur s’est enroulée autour de la colonne vertébrale et compresse tant le poumon droit que son lobe s’est collé à celui du poumon gauche. Le diagnostic – un ganglioneuroblastome – sonne alors comme une sentence de mort. « Les médecins ont dit à mes parents qu’il n’y avait rien à faire. Mais impossible, pour eux, de ne rien tenter ». Aussi se lancent-ils dans les séances de chimiothérapie, 7 mois de traitement qui donnent à Margaux l’allure de sa poupée Corolle et laissent de douloureux souvenirs à la famille. « Je criais ʺassassin, assassin, sors de ma chambreʺ à l’infirmière qui venait piquer dans mon port-à-cath. J’avais mal, j’avais peur ». Sept mois d’horreur. Sans succès. 

Les parents de Margaux remuent alors ciel et terre. Ils font envoyer des biopsies aux États-Unis. C’est qu’il y a 20 ans, la recherche n’était pas ce qu’elle est devenue, les cas comme ceux de Margaux n’étaient pas facilement diagnostiqués et les procédures à suivre n’étaient pas clairement établies. En 1999, ils se résignent à tenter le tout pour le tout et réclament une opération pour une tumeur dite « inopérable ». Le 9/09/1999 – la date ne s’oublie pas – Margaux passe sur le billard. Trois fois, son cœur s’arrête de battre. Elle est plongée dans le coma. Dans la foulée, l’enfant développe une septicémie. Elle reste 17 jours sans parler ni manger. Et pour la troisième fois, ses parents s’entendent dire que c’est fini : « il n’y a plus d’espoir ».

« Je pense que c’était plus dur pour eux que pour moi. Pour mon frère Martin et ma sœur Pauline également, c’était l’enfer. Au total, je suis restée neuf mois en permanence à l’hôpital des enfants. Nous ne pouvions nous voir qu’une heure par semaine, pour préserver mon immunité ».

Trois fois, les parents de Margaux s’entendent dire que c’est fini, qu’il n’y a plus d’espoir.

Un petit miracle

Dure comme un roc, la maman de Margaux tient la barre contre vents et marées. Jusqu’au jour où elle craque, dans cette chambre d’hôpital, face à sa fille muette de douleur. « Pourquoi tu pleures ? », lui demande Margaux. Qui, enfin, se raccroche à la vie.

Un an et demi après le diagnostic, Margaux est donc sortie d’affaire. Elle a cinq ans. Pour elle, tout s’est toujours mieux passé que les prévisions. « On avait dit que ma tumeur était inopérable, j’ai été opérée. On avait dit que je ne pourrais plus marcher, je marche absolument normalement ». L’enfant d’alors est la preuve même que de l’espoir… il y en a toujours.

Carpe Diem

Alors, bien sûr, Margaux garde quelques séquelles. De microscopiques morceaux de tumeurs, logés si près de la moelle épinière qu’ils n’ont pas pu être retirés, imposent des contrôles de routine, en moyenne tous les deux ans. La toxicité des chimiothérapies a également laissé des traces sur le système immunitaire de la jeune fille et entraîné des problèmes de peau, d’où le maintien d’un traitement résiduel sous la forme d’injections tous les 15 jours. Le mal fait au poumon engendre pour Margaux des problèmes de respiration, un essoufflement précoce lors de la pratique d’un sport. La fragilisation de sa colonne vertébrale l’empêche de s’adonner à des activités « qui secouent », comme le karting. Bien sûr aussi, il y a une peur latente. Un rhume tenace et on s’inquiète. N’est-ce pas le cancer qui revient ? « Mais malgré tout, j’ai le sentiment d’être normale. Je n’ai jamais rien connu d’autre. Toutes ces traces du cancer ne sont plus qu’un détail ».

« Toutes ces traces du cancer ne sont plus qu’un détail ».

Margaux est une jeune femme comme les autres, elle le revendique. À un détail près : « Je sais la chance que j’ai de vivre. C’est une force que m’a transmise la maladie : je profite d’un rien. Au point que me lever tard me met de mauvaise humeur. Je me dis que j’ai déjà perdu quelques heures de ma journée ! ».

Il y a, chez Margaux, une fraîcheur et un enthousiasme palpitants. La vie a repris ses droits disait-on. Pleine de promesses : Margaux prépare son mariage.

Céline Rase

Lire également: La maladie a renforcé leur amour

Elle n’avait que 33 ans lorsqu’on lui diagnostique un cancer du sein. C’était en septembre 2016, Marie était séparée de François, déjà depuis 1 an. A l’époque, le train de vie de son conjoint l’avait poussée à le quitter même si les sentiments, eux, étaient bien présents.

Lors de l’annonce de la maladie, la jeune femme décide d’en avertir son ex-compagnon avec qui elle avait gardé contact. Un véritable bouleversement pour les deux partenaires. « Cela a chamboulé François dans sa vie. Il m’a dit: “la vie est trop courte, je ne peux pas continuer à vivre comme je vis”. François travaillait énormément avec des horaires de dingue, ça a remis en question un peu toute sa vie. Il a décidé de changer, il a décidé d’arrêter de travailler dans la boîte où il était, il a vendu la maison pour un plus petit appartement. Sa vie a complètement changé et un mois après l’annonce de la maladie, on était de nouveau ensemble. », nous confie Marie.

S’en suivent le traitements, la jeune femme enchaîne les complications, les allergies à la chimiothérapie et les effets secondaires à un tel point qu’on la surnommait “le boulet” à l’hôpital.

Une période difficile, remplie de remises en question mais heureusement avec un amoureux toujours bienveillant. Marie se rappelle d’un matin à 6h30, elle venait tout juste de rentrer d’une séjour de 10 jours à l’hôpital. Ce matin-là, la douleur l’envahit mais elle est seule. « François est en pleine réunion, je l’appelle. François a lâché sa réunion, ce qu’il n’avait jamais fait auparavant. Il est venu me chercher et il m’a portée sur son dos jusqu’à la porte de l’hôpital. Il était présent matin, midi et soir. »
Cette phase de thérapies n’est jamais facile pour le ou la partenaire. Les moments intimes peuvent être perturbés et la confiance en soi également. Avec la maladie, les relations sont compliquées, il faut essayer de trouver un équilibre.

Aujourd’hui, Marie, est en rémission même si cela ne signifie pas que sa vie est paisible. Les séquelles de son cancer se ressentent au quotidien et la fatigue est omniprésente. Ce sont des moments difficiles et pour elle, il est
nécessaire de partager ses pensées. « Il faut pouvoir en parler. J’ai été plusieurs fois en larme dans les bras de François. François aussi pleurait. Et on se demandait: est-ce qu’un jour, cela va se terminer? Est-ce qu’on va s’en sortir ? Oui, On se pose encore des questions. Est-ce qu’on va reprendre une vie normale ? » , continue-t-elle.

Et puis, de nouveaux projets…

Mais la motivation est la base du moral de Marie. Pour le couple, il est temps d’entamer une nouvelle tranche de vie en trouvant de nouveaux projets à réaliser. Comme celui de réussir une randonnée ensemble il y a quelques mois. Avec la santé fragile de Marie, c’était un réel challenge pour elle.

A quelques kilomètres de la fin, elle était épuisée et voulait tout arrêter mais les mots de François l’ont poussée à continuer. « J’étais prête à tout lâcher. Et il me dit: “Allez ma chérie, regarde bien droit devant toi, un pied après l’autre. Ca va aller, on va y aller”.  Honnêtement, cette fois-là s’il n’était pas là, je faisais demi-tour et je n’arrivais pas au bout”, raconte-t-elle.

Les épreuves qu’ont rencontrées Marie et François n’ont pas été faciles mais leur a permis de forger leur amour. « Il y a beaucoup plus de bienveillance et de patience qu’avant. Le lien qu’on avait déjà fort mais je pense qu’on a eu la chance de pouvoir passer à travers cette maladie et de renforcer notre couple alors que beaucoup de couples se séparent » , confie Marie.

Elle termine en insistant sur l’importance de la communication au sein du couple « ll faut parler de ce qui va mais il faut aussi parler de ce qui ne va pas. Il ne faut pas avoir peur de parler à son conjoint. On pense protéger l’autre en ne disant rien mais au final, on fait pire que bien. Notre réussite face à la maladie; c’est la communication.»

Lire également : 70.000 euros récoltés par la BRAFA pour le Télévie