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Le cancer frappe toutes les catégories d’âge. Pour Rita V., l’annonce arrive à un moment où elle s’apprête plutôt à savourer une retraite bien méritée et à profiter des plaisirs de la vie. En septembre 2009, une banale prise de sang montre un taux de globules blancs anormalement élevé. Des examens complémentaires révèlent que Rita est atteinte d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC). À ce stade initial de la maladie, la LLC ne nécessite aucun traitement. Seul un suivi régulier s’avère indispensable. « Quand j’ai appris que je souffrais de ce cancer, la vie s’est arrêtée. Je n’arrivais plus à avoir de projets. Je ne voyais pas d’issue. La consigne était  ‘’ wait and watch ‘’  (attendre et surveiller), mais pour moi, c’était devenu ‘’ wait and worry‘’  (attendre et s’inquiéter)».

Dix ans d’attente

Les premières années, Rita ne ressent aucun symptôme, à part une grande fatigue. Voyant les chiffres des globules blancs augmenter, le cancer commence à devenir une réalité, ce qui la ronge d’inquiétude. Elle cherche alors à comprendre sa maladie. « Savoir en quoi consiste précisément ce cancer comblait mon besoin de le maîtriser », explique-t-elle. Elle se documente et multiplie les recherches sur Internet, à travers les sites spécialisés, les blogs scientifiques et les forums de communautés de patients. C’est ainsi qu’elle identifie un éminent spécialiste, Professeur à Londres, qui la met en contact avec la Professeure Dominique Bron, de l’hôpital Jules Bordet. Celle-ci suit Rita depuis lors.

Pendant plus de 10 ans, Rita vit avec l’espoir qu’un traitement puisse un jour venir à bout de son cancer. « On passe par toutes les phases de découragement. Heureusement, j’ai été très bien entourée, ajoute-t-elle. Mon médecin de famille a été constamment présent. Mes amis m’ont aidée à garder la tête hors de l’eau. Tout cela était d’autant plus difficile car je me retrouvais pensionnée. Je n’avais plus mon environnement de travail, mes collègues, mes obligations, ce qui vous permet de penser à autre chose ». En plus de sa passion pour le jardinage, Rita a beaucoup surfé sur le web : « Internet est un formidable outil si l’on s’en sert bien. J’ai pu me documenter sur ma maladie, lister les questions à poser à mon médecin, mais aussi rejoindre des groupes de patients souffrant de la LLC aux quatre coins du monde. Je me suis alors sentie mieux comprise, et moins seule».

Un traitement miracle

En 2019, la maladie progresse rapidement. Rita souffre d’épuisement, de vertiges, de nausées, de bouffées de chaleur et des ganglions apparaissent. Ses globules blancs augmentent à une vitesse inquiétante. Devant ces symptômes, la Professeure Bron décide de démarrer un traitement en janvier 2020. Plutôt qu’une chimiothérapie classique, aux effets secondaires potentiellement lourds, Rita a la chance de recevoir un tout nouveau traitement : une combinaison d’anticorps associés à un inhibiteur d’enzymes très efficace.

Après avoir scrupuleusement suivi toutes les étapes, Rita voit enfin le bout du tunnel et ose à peine y croire. L’évolution de son cancer semble stoppée. Mieux : les analyses ne montrent plus aucune trace de la maladie. L’espoir renaît. « Aujourd’hui, j’ai la possibilité de regarder plus loin, se réjouit-elle. Ce traitement m’a rendu la vie. Ce médicament n’est pas un simple médicament. Comme me l’a dit la Professeure Bron, dans mon cas, c’est de l’or ! ».

Merci la recherche !

Aujourd’hui, Rita savoure ce retour à une vie quasi normale, même si le contexte du coronavirus l’empêche encore d’en profiter à 100 % à cause de son immunité très basse. « Je suis émerveillée par ce que la science peut faire et par les avancées fulgurantes réalisées en quelques années, s’exclame-t-elle. Je suis la preuve que l’on ne doit jamais perdre espoir face au cancer, quel que soit son âge. Des progrès ont lieu continuellement. Ce qui a été possible aujourd’hui ne l’était pas quand mon diagnostic a été posé ».

Outre les percées scientifiques, Rita tient à souligner l’importance capitale du soutien psychologique dont elle a eu la chance de bénéficier. Ses docteurs et son entourage lui ont été d’une immense aide face à la maladie. « J’ai pu tenir le coup grâce à mes amis. S’ils n’avaient pas été là, j’aurais certainement souhaité recevoir un accompagnement extérieur. C’est indispensable car on ne guérit pas seul. Au-delà du cancer, il faut reconnaître que la plupart des médecins ont beaucoup évolué dans leurs relations avec les patients. Ces derniers ne sont pas des cobayes ou des numéros. Avec la Professeure Bron, j’ai eu la chance de bénéficier d’une écoute de tous les instants. À chaque étape, elle m’a expliqué, elle m’a informée, m’a rassurée et m’a encouragée. Elle m’a apporté le meilleur traitement et assuré le meilleur suivi. Nous avons développé une approche constructive, et du coup, rassurante. Quand la science rencontre l’humanité, on assiste à des miracles».

Plume : Catherine Frennet

C’est le cas quand ils veulent acheter ou rénover une maison, conserver leur emploi, ou encore terminer des études. Jusqu’il y a peu, de nombreuses compagnies d’assurances refusaient d’octroyer une assurance de type « solde restant dû » ou appliquaient des surprimes importantes quand un de leurs clients, guéri du cancer depuis plus de dix ans, désirait contracter un crédit hypothécaire ou un crédit professionnel. Cela constituait en quelque sorte une double peine pour les rescapés du cancer. Depuis peu, heureusement, les choses ont changé.

« En 2016, explique la Professeure Françoise Meunier, cancérologue et membre de l’Académie royale de Médecine de Belgique, la France a été le premier pays européen à créer une loi sur le « droit à l’oubli ».  Je me suis dit « si ça marche en France, où on trouve plus ou moins les mêmes compagnies d’assurances que chez nous, ça doit aussi pouvoir marcher en Belgique et dans toute l’Union européenne ». Cela fait 7 ans que la cancérologue se bat pour faire adopter ce droit à l’oubli en Belgique et au sein de l’Union. Et son combat commence à porter ses fruits. La Belgique a fini par adopter une telle loi en 2019. Elle est entrée en vigueur le 1^er février 2020. Le Luxembourg et les Pays-Bas ont embrayé, et le Portugal est en train d’en faire de même.

Des nuances selon les pays

Cette loi se base sur un principe : les patients guéris totalement d’un cancer et qui ne doivent plus subir de traitement (sauf l’hormonothérapie ou l’immunothérapie) doivent bénéficier du droit à l’oubli de leur maladie auprès des banquiers et des assureurs après une période de dix ans sans rechute. Plus question donc de surprime ou de refus de leur accorder un prêt s’ils entrent dans cette catégorie.

Quelques petites différences existent d’un pays à l’autre : ainsi en Belgique, on est obligé de déclarer son cancer quand on sollicite un prêt, même si l’assureur ne peut pas en tenir compte après dix ans. Dans les autres pays, on n’est pas obligé de le faire.

Autre différence : en Belgique, il n’y a pas de plafond pour les crédits hypothécaires, alors que c’est le cas dans les autres pays : au Luxembourg, les prix des appartements et des maisons sont plus chers qu’en France ou aux Pays-Bas. Donc, le montant des emprunts octroyés par les banques aux survivants du cancer y est plus élevé : un million d’euros, contre 320.000 € seulement en France, ou 278.000 € aux Pays-Bas.

La Belgique à la pointe pour les indépendants

Outre l’assurance « solde restant dû » (dans le cas de prêts hypothécaires), ce droit à l’oubli du cancer après dix ans va aussi concerner dans notre pays l’assurance « revenu garanti », qui permet de pallier une incapacité de travail chez les travailleurs indépendants. Le secteur des assurances en Belgique a été le premier à adopter un code de conduite en ce sens. Il entrera en vigueur le 1^er février 2022.

Pour certains types de cancer, le délai de dix ans pour obtenir le droit à l’oubli se voit sérieusement raccourci. Une grille de référence des cancers ayant un très bon taux de guérison a été dressée dans chacun des pays qui ont adopté la loi. En Belgique, l’arrêté royal instaurant cette grille est paru le 1^er avril 2020. « On y retrouve le cancer des testicules, le petit cancer du sein, la maladie de Hodgkin, ou encore les leucémies chez l’enfant et le cancer de la thyroïde. Pour ces cancers, le droit à l’oubli est de mise jusqu’à un an seulement après la guérison totale, par exemple pour le cancer du sein « in situ », le mélanome de la peau et le cancer du col de l’utérus ».

Cependant, alors que dans les autres pays qui ont légiféré, les enfants jusqu’à 18, voire 21 ans, bénéficient déjà du droit à l’oubli au bout de 5 ans, en Belgique ils doivent toujours attendre une période de 10 ans.

Le combat continue au niveau européen 

Françoise Meunier continue à se battre pour obtenir qu’une législation sur le droit à l’oubli soit adoptée dans les 27 Etats de l’Union européenne, sur base des modèles existant depuis 2016, et qui ont fait leurs preuves. Pourtant, même si tous les partis du Parlement européen avec lesquels elle est en contact semblent d’accord sur ce droit à l’oubli, le combat promet d’être encore long pour la cancérologue aujourd’hui retraitée : « j’ai dit à certaines Directions générales de la Commission européenne que je souhaitais voir cette législation aboutir en 2025. Leurs responsables m’ont tous regardé avec des grands yeux en disant que mon objectif était vraiment ambitieux ! Pourtant, il y a aujourd’hui dans l’Union européenne 20 millions de personnes qui ont survécu à un cancer ! Ce sont donc 20 millions de clients potentiels pour les assureurs. Et il y en aura de plus en plus dans les années à venir, à cause de l’augmentation du nombre de cancers, mais aussi et surtout grâce aux progrès de la médecine ».

Plume : Dominique Henrotte

Jacques Boniver, Professeur ordinaire honoraire de l’Université de Liège, faisait partie, avec Arsène Burny, de la Commission scientifique « cancérologie » du FNRS lorsque le Télévie fut créé en 1989. Il se remémore des années difficiles qui ont précipité la création de l’opération caritative. « Nous avons vécu, à la fin des années 80, une période compliquée pour le financement de la recherche. Il y avait une politique d’austérité budgétaire. Les moyens du FNRS étaient donc limités et nous avions beaucoup de mal à engager des chercheurs dans les laboratoires. Le Télévie nous a permis de dégager des moyens financiers pour engager ces chercheurs. »

« Cela a donné une place à des chercheurs qui n’auraient pas pu bénéficier du soutien du FNRS ou des universités », confirme la Professeure Dominique Bron, Cheffe de clinique honoraire du service d’hématologie de l’Institut Bordet, également présente depuis le début de l’aventure Télévie. « Certains sont depuis chercheurs, directeurs de laboratoire ou professeurs à l’université. Il y a des éléments brillants qui sont là où ils sont grâce au Télévie.”

Au-delà du financement, les chercheurs en sciences fondamentales ont également bénéficié de la visibilité qu’offre le Télévie. « Il y a 30 ans, nous n’apparaissions jamais dans les médias. Nous étions dans notre tour d’ivoire », se souvient le Professeur Boniver. « Le Télévie nous a amenés sur les plateaux et cela a donné de la visibilité et une certaine popularité à la recherche. Cela a permis de côtoyer le monde politique, et d’aborder les problèmes de manque de financement. Le Télévie a donc également contribué, indirectement, à améliorer le financement public de la recherche et du FNRS. »

On terminera, pour la recherche, par dire que le Télévie a rapproché les universités francophones. « Avant, les universités francophones travaillaient chacune dans leur coin :  le Télévie les a amenées à travailler ensemble », relate la Professeure Bron.

Un bénéfice pour les patients

La recherche n’est évidemment pas la seule bénéficiaire du Télévie. Car la recherche, bien que fondamentale, contribue à une meilleure prise en charge des patients. « Nous cherchons toujours des projets susceptibles de répondre à des problématiques qui touchent les patients », confirme Jacques Boniver.

De plus, l’opération caritative a pallié certains déficits de notre système de santé en remboursant certaines initiatives. Il s’agit notamment de la congélation d’ovaires pour les femmes atteintes de cancer désireuses d’avoir un enfant, du soutien de psycho-oncologues, ou d’analyses génétiques sophistiquées.

Le Télévie a également permis de rattraper le retard que la Belgique avait par rapport à ses voisins. « En 1990, la Belgique n’avait pas de registre de donneurs de moelle, ce qui existait pourtant à l’étranger », explique Dominique Bron. « Le Télévie a pallié ce manque en créant ce registre utile notamment pour les enfants atteints de leucémie. » Il ne s’est pas arrêté là puisqu’il a également mis en place la banque de cellules souches issues du sang de cordon. Deux initiatives aujourd’hui financées par notre système de santé publique.

Des projets marquants

Faire la liste des progrès engrangés par la recherche dans le domaine de l’oncologie sur ces trente dernières années est une gageure impossible à tenir. La Belgique, bien que n’étant qu’un maillon de la recherche au niveau mondial, a toutefois largement apporté sa pierre à l’édifice, notamment grâce à des projets portés par le Télévie.

 « Si je ne devais retenir qu’une chose, ce serait tout ce qui a été fait sur les cellules souches et sur les greffes de moelle osseuse pour les leucémies », explique Jacques Boniver.

Dominique Bron mentionne quant à elle la cryopréservation du tissu ovarien. « La Belgique a été pionnière dans le domaine ».  « Effectivement, nous sommes le premier pays, avec la Suède, à avoir ouvert des banques de congélation en 1996 », se félicite la Professeure Marie-Madeleine Dolmans, gynécologue obstétricienne et Cheffe de clinique à l’UCLouvain (Saint-Luc). « Nous sommes également le premier pays au monde à avoir vu naître un bébé après transplantation de tissu ovarien, en 2004. »

On peut enfin citer les antigènes tumoraux (molécules spécifiques aux cellules cancéreuses, capables de déclencher une réponse immunitaire) dont l’identification dans les années 90 a permis de développer l’immunothérapie. « La Belgique est pionnière dans ce domaine et le Télévie a contribué à ces recherches », affirme le Professeur Jean-Pascal Machiels, médecin chef du département d’oncologie médicale aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Le séquençage haut débit

Vincent Bours est Chef du département de génétique humaine au CHU de Liège. Il explique l’intérêt du séquençage haut débit en oncologie. « Cette technique fait avancer la recherche en identifiant les nombreuses mutations que les tumeurs peuvent présenter. »

Le séquençage haut débit permet en réalité deux choses. Premièrement, observer les anomalies génétiques acquises par les cellules cancéreuses par rapport aux cellules normales, dans le but d’effectuer un traitement ciblé. Deuxièmement, identifier des prédispositions au cancer chez les patients.

L’avenir de ces techniques semble tout tracé. « En oncologie, le séquençage haut débit va permettre de mieux en mieux détecter les personnes à risque de développer un cancer pour proposer un suivi adapté à leur risque individuel et à côté, de séquencer un nombre toujours plus grand de tumeurs pour les caractériser au niveau moléculaire et développer des thérapies de plus en plus ciblées. »

Les thérapies ciblées

Cela fait quelques années maintenant que l’on parle des thérapies ciblées. Le grand public s’est depuis plus ou moins familiarisé avec ces traitements qui visent des cibles spécifiques. L’un des grands succès dans le domaine est associé à l’Imatinib (Glivec), un médicament qui a radicalement changé la prise en charge et le pronostic de la leucémie myéloïde chronique (LMC). « C’est un excellent exemple, car on parle souvent de l’Imatinib pour la LMC, mais c’est un médicament également utile pour la prise en charge d’une autre forme de leucémie dont on parle souvent au Télévie : la leucémie aigüe lymphoblastique avec chromosome de Philadelphie », explique le Professeur Carlos Graux, Chef de clinique associé du service d’hématologie du CHU UCLouvain Mont-Godinne. « Cela permet de diminuer la chimiothérapie, très toxique, mais pas de l’éliminer car elle reste la pierre angulaire du traitement. »

Le Professeur Graux milite pour que ces nouvelles molécules qui font la part belle aux thérapies ciblées soient utilisées avec intelligence. « Il ne faut pas jeter l’acquis aux oubliettes. Un enjeu majeur est de pouvoir garder accès à de ‘vieux médicaments’ qui ne semblent plus intéresser les investisseurs mais qui restent des piliers de la guérison. Ces médicaments ont tout leur intérêt si on les combine aux nouveaux médicaments, notamment pour éviter autant que faire se peut le phénomène de résistance que l’on rencontre lorsque l’on traite une tumeur. C’est là que l’on obtient les plus beaux succès».

Autre enjeu de taille : permettre le remboursement des thérapies ciblées en première ligne et non uniquement en cas de rechute. « Il s’agit d’un problème majeur. On trouve parfois des molécules incroyables, mais qui sont remboursées uniquement en cas de rechute des patients. Or, le meilleur moyen de soigner une rechute est de l’éviter. »

Immunothérapie

L’immunothérapie a également vécu un réel boom ces dernières années. Au lieu de s’attaquer directement aux cellules tumorales, l’idée est d’aider le système immunitaire à les reconnaître et les détruire, à l’instar de ce qu’une vaccination contre une maladie infectieuse propose.

« Vous avez différents types d’immunothérapie : premièrement, la vaccination, que l’on ne retrouve pas encore dans la routine clinique », explique le Professeur Jean-Pascal Machiels. « Deuxièmement, la thérapie adoptive qui vise à armer les lymphocytes pour combattre les cellules tumorales qui expriment des antigènes tumoraux. Troisièmement, l’utilisation d’anticorps qui enlèvent les freins à la réponse immunitaire anti-tumorale. Nous avons des lymphocytes capables de reconnaître les tumeurs, mais qui ne les éliminent pas en raison de freins divers. Le but est de lever ces freins afin de permettre aux lymphocytes présents dans notre organisme de détruire les cellules tumorales. Cette dernière approche est utilisée en routine clinique aujourd’hui avec un bénéfice pour certains patients » .

Le champ des possibles est encore vaste concernant l’immunothérapie, qui n’en est qu’à ses prémices. L’un des objectifs consiste notamment à élargir le spectre des patients qui répondent positivement à l’immunothérapie.

La radiothérapie

Traiter un patient métastatique permet une rémission, rarement une guérison. La plupart des patients récidivent. Pour éviter cela, la radiothérapie permet un traitement local d’une tumeur, au même titre que la chirurgie. « L’objectif est de détruire la tumeur localement pour guérir le patient, en épargnant le plus possible les tissus et organes sains », explique le Professeur Xavier Geets, Chef du département de radiothérapie des Cliniques universitaires Saint-Luc.

À l’instar de l’oncologie, la radiothérapie se dirige vers des thérapies de plus en plus ciblées. « La plupart des développements actuels permettent de mieux cibler les rayons sur la tumeur et donc de mieux épargner les organes alentour et, in fine, d’avoir des traitements efficaces et moins toxiques. » Les techniques, au nom parfois barbare, permettent tantôt de s’adapter à l’anatomie changeante d’un patient grâce à l’intelligence artificielle, tantôt de recourir à de nouvelles techniques moins irradiantes pour éviter d’attaquer les tissus sains. C’est le cas de l’imagerie embarquée, de la protonthérapie, ou encore des systèmes de radiothérapie guidée par l’imagerie par résonance magnétique. « On se dirige de plus en plus vers une radiothérapie adaptative, capable d’un ciblage toujours plus précis et de s’adapter aux fluctuations anatomiques du patient et aux caractéristiques de la tumeur. »

Plume :  Laurent Zanella

Témoignage du premier témoin du Télévie

La recherche est importante

À 57 ans, Michel, professeur de « Viet vo dao », un art martial vietnamien, entrevoit enfin l’avenir avec optimisme. Lorsque nous l’avons contacté, il devait encore passer un bilan complet avant d’être déclaré en rémission. Il a repris son travail de gestionnaire dans une société de logements sociaux. L’épreuve traversée par sa fille Fanny, décédée de la maladie de Hodgkin il y a 10 ans, l’a aidé dans sa lutte contre le cancer des amygdales qui l’a frappé à son tour il y a deux ans. « Chimiothérapie, radiothérapie : grâce à ce qu’a vécu Fanny, je savais bien où j’allais, les traitements et les complications éventuelles que j’allais avoir. J’avais donc moins peur, je savais comment j’allais réagir ». La maladie de Michel a changé énormément de choses dans sa vie au quotidien, lui qui entretenait toujours avec son épouse Martine une forme de deuil de leur fille Fanny au sein de leur foyer. « Nous avons profité de cette nouvelle épreuve pour rénover notre maison. On a tout éclairci, changé nos meubles, éliminé les plus mauvais souvenirs. On a refait toute la chambre de Fanny, qui n’avait plus bougé depuis dix ans. Nous ne l’oublions pas pour autant, mais nous avons décidé de voir le côté positif de la vie ».

Marc est en rémission depuis trois ans et demi d’un cancer du poumon. À 50 ans, ce dynamique entrepreneur liégeois, ami proche de l’animateur de RTL Ludovic Daxhelet, suit toutes les trois semaines un traitement à base d’immunothérapie. « Je vis une vie tout à fait normale, avec encore des douleurs au dos, suite à mon opération. Seul bémol : je viens d’apprendre il y a quelques semaines que j’étais diabétique, ce qui m’oblige à me piquer deux fois par jour. Mais je ne me laisse pas abattre pour autant ». 

Quant à Emmanuel, il va très bien. Un vrai miracle. Le petit garçon de 8 ans est en rémission à la suite de sa deuxième greffe de moelle après une leucémie myéloblastique aiguë. Il va tous les 15 jours à l’hôpital pour une saignée de globules rouges, car depuis sa greffe, il en produit trop. Pour son père Jean-Yves, « son parcours scolaire se poursuit sans problème. Il va rentrer en 3ème primaire. Ses résultats sont très bons. C’est un petit garçon curieux de tout, qui pose de nombreuses questions. Côté moral, Emmanuel a toujours la pêche. Il ne se plaint jamais ». Le football demeure sa grande passion. Il s’entraîne à Heusy, près de chez sa maman, et suit des stages à Anhée, près de chez son papa. Il a évidemment suivi de près les Diables Rouges lors de l’Euro, tout en collectionnant les autocollants de l’album Panini.

À 46 ans, Sandrine était atteinte voici deux ans d’un cancer du sein triple négatif. Elle continue ses suivis tous les trois mois. « Pas de récidive en vue pour l’instant. Tout va donc très bien, même si les effets secondaires sont toujours un peu compliqués à gérer. Je n’ai donc repris le travail qu’à mi-temps médical, en tant que coordinatrice extra-scolaire ». Sandrine reste en contact avec la chanteuse Fanny Leeb, qu’elle avait rencontrée l’an dernier dans le cadre du reportage diffusé lors de la soirée du Télévie. Grande nouvelle enfin : Sandrine est devenue grand-mère d’un petit Achille, le 2 avril dernier.

Quelles leçons tirent-ils de leur maladie ?

Souffrir d’un cancer ne laisse personne indemne. Mais la maladie fait aussi beaucoup réfléchir ceux qui sont amenés à l’affronter. C’est le cas pour nos quatre témoins de 2020.

« Le sport et ses valeurs m’ont fort aidé, souligne Michel : par la douleur qu’il entraîne parfois, et la résistance physique qu’il implique. À travers cette épreuve, j’ai découvert mes limites, jusqu’où mon corps pouvait aller. J’ai aussi vu les bienfaits d’avoir autour de moi un bon entourage, une famille aimante et des amis fidèles. Avec le retour aux valeurs essentielles de la vie : l’amour, l’amitié, la famille ».

« Ne pas oublier ses vraies valeurs, et prendre soin de soi et des autres, c’est aussi la leçon que tire Sandrine. Sans les autres, on n’est pas grand-chose. Voir la souffrance dans les yeux de mes proches, ça m’a donné la force de tenir debout. Je voulais être forte pour leur éviter de souffrir ».

Pour Marc aussi, les proches sont essentiels : « entourez-vous des bonnes personnes, celles qui vous tireront vers le haut. Pour moi, c’est 70 % de la guérison. Aujourd’hui, je suis toujours là, malgré mon cancer, malgré un Covid très sévère où j’ai cru vraiment que j’allais mourir, tant ma détresse respiratoire était grande. Sans mon entourage, il n’y avait aucune chance que je sois encore en vie aujourd’hui. Autres conseils de Marc : essayez de penser le moins possible à la maladie, et formulez des projets ! Rester chez soi à ne rien faire, ce n’est pas une solution ». 

Enfin, pour Jean-Yves, le papa d’Emmanuel : « il faut toujours essayer d’amener du positif au malade, c’est ce que nous avons fait avec Emmanuel, malgré le pronostic très pessimiste des médecins qui ne lui donnaient plus que six mois d’espérance de vie. Grâce à l’Union belge de Football, notre fils a pu rencontrer toutes les stars du foot belge. Il a pu accompagner Axel Witsel pendant presqu’une journée au Borussia Dortmund. Il nous en parle encore aujourd’hui. La leçon à tirer, c’est que malgré une image noire, il faut toujours chercher la lumière».

L’avenir, comment l’envisagent-ils ?

Avoir frôlé la mort, avoir survécu au cancer, cela n’empêche pas de formuler des projets pour l’avenir, que du contraire !

Ainsi, pour Michel, « nos projets, à présent, c’est de pouvoir recevoir chez nous tous ceux qui nous ont entourés pendant toutes ces années de galère ».

Marc, lui, vient de créer trois nouvelles sociétés, après avoir vendu la sienne pendant sa maladie, en pensant qu’il allait mourir. « J’ai un de mes meilleurs amis qui m’a dit : toi, tu ne mourras pas de ça. Ces nouvelles sociétés, ce sont des projets qui ont du sens, comme « Gaz Educ », qui vise à prévenir des risques liés à l’utilisation du gaz. J’ai deux enfants de 19 et 14 ans qui sont toute ma vie. Je n’ai pas le droit de baisser les bras ». 

L’avenir d’Emmanuel, son père l’espère « le plus long possible. J’espère qu’il fera des études qui lui plairont, qu’il pourra se marier. Malheureusement, les traitements qu’il a reçus ne lui permettront pas de donner la vie. C’était le prix à payer. Sa croissance et sa puberté seront fortement ralenties. Il faudra lui expliquer tout cela, mais il a une force de caractère incroyable. Personne ne lui marchera sur les pieds. Il voulait être footballeur professionnel, maintenant il souhaite plutôt être coiffeur ».

De son côté, Sandrine s’apprête à relever un nouveau défi. Elle devrait participer en novembre au prochain voyage organisé par l’Asbl « EnVie » sur l’île de La Réunion. « Une randonnée à pied jusqu’au sommet du Piton des Neiges, le point culminant de l’île, à quelque 3.000 m d’altitude. J’y accompagnerai d’autres malades du cancer qui sont en rémission ». Sandrine participera également ce 26 septembre à une course parrainée au profit de l’association « KickCancer », qui lutte contre le cancer des enfants.

L’avenir à plus long terme, elle l’envisage toujours avec crainte. « J’attends vraiment le cap des 5 ans après la guérison avec impatience. La peur de rechuter est toujours bien présente. Mais mon cancer m’a permis de mieux faire la part des choses. Désormais, une futilité reste une futilité. Je me suis retrouvée moi. Et c’est là l’essentiel ! ».   

Leur message aux patients

Nos témoins de l’an dernier tiennent aussi à donner quelques petits conseils à tous ceux qui seraient amenés à subir le même sort qu’eux, et à leur entourage.

« Premièrement, affirme Michel, c’est de se résigner à accepter d’être malade, parce que ce n’est pas évident au départ, et ensuite de se battre à fond, parce que la vie vaut la peine d’être vécue. Même dans la maladie, on peut découvrir des choses merveilleuses autour de soi, et des gens merveilleux ». 

Pour Sandrine, « malgré le sentiment d’avoir un 10 tonnes qui vous passe sur le corps, il faut toujours y croire. Le corps a des ressources qu’on ne soupçonne parfois pas ».

Jean-Yves, le père d’Emmanuel, conseille à tous les parents qui passeront par là un jour, « de toujours croire en son enfant, en sa force de caractère, et son envie de se battre. Et il faut toujours être optimiste. Ne jamais pleurer devant son enfant, toujours lui dire que c’est lui qui va gagner contre la maladie, toujours le rassurer. Ça aide déjà beaucoup dans le processus de guérison. Et en tant que couple séparé, nous avons toujours fait en sorte de laisser nos rancœurs de côté, pour faire bloc au profit d’Emmanuel. C’est bénéfique pour le malade comme pour le corps médical. Sans le Télévie, conclut le papa d’Emmanuel, notre fils ne serait plus là. Il y a 20 ans, il n’aurait eu aucune chance de s’en sortir. Il est l’exemple même que la recherche sert à quelque chose ».  

Pour Marc, enfin, « les malades ont besoin d’espoir. Le Télévie, il faut y croire, ne pas avoir peur de donner. Je suis la preuve vivante que ça marche, que la recherche progresse. Aujourd’hui, c’est moi. Demain, ce sera peut-être vous… ».  

Plume : Dominique Henrotte

Principal facteur de risque : le tabagisme, dans 85 % des cas chez l’homme, et 70 % des cas chez la femme, mais aussi des facteurs environnementaux, comme une exposition à l’amiante ou au radon.

15 à 20 % des fumeurs vont développer un tel type de cancer au cours de leur vie. Une proportion qui augmente ces dernières années chez la femme, les femmes belges fumant de plus en plus.

UN ENNEMI REDOUTABLEMENT DISCRET

Plus de 8000 nouveaux cas de cancers du poumon sont diagnostiqués chaque année dans notre pays, dont 3000 chez les femmes. La dangerosité de ce type de cancer tient essentiellement à son caractère silencieux. Quand les premiers symptômes apparaissent (toux répétées, difficultés à respirer, crachats de sang), la maladie est déjà à un stade avancé, souvent métastatique. « Dans seulement 15 % des cas, la prise en charge se fait à un stade précoce, précise Pierre Close, Maître de recherches au FNRS. A ce moment-là, les chances de survie à 5 ans sont encore de plus de 50 %. A un stade plus avancé, en revanche, les chiffres tombent à 18 % chez l’homme et 26 % chez la femme ». Ce qui est assez alarmant…

DES RECHERCHES TOUS AZIMUTS

Pierre Close dirige le laboratoire de signalisation du cancer au Giga, l’institut de recherche en sciences biomédicales de l’Université de Liège. Trois des 12 chercheurs qui travaillent dans son équipe sont aujourd’hui financés par le Télévie. Deux projets menés portent sur le cancer du poumon. « Dans notre laboratoire, spécialisé dans la recherche fondamentale, nous essayons d’identifier des vulnérabilités dans le cancer, des points faibles. Quel est le moyen d’adaptation utilisé par la cellule cancéreuse pour croître dont nous pourrions la priver ? On s’intéresse en particulier à l’ensemble des protéines que la cellule cancéreuse doit exprimer pour pouvoir se développer, et on les compare ensuite à ce qu’une cellule saine exprime. On essaie de voir quel est l’outillage que la cellule cancéreuse doit mettre en place pour pouvoir exprimer ces protéines. De quelle machinerie est-elle dépendante ? Une fois cela établi, on pourra voir comment la priver de ces moyens de grandir ».

LE CANCER DU POUMON PLUS VULNERABLE QUE LES AUTRES ?

Cette recherche fondamentale est nécessaire pour comprendre les mécanismes moléculaires qui servent au développement de la tumeur et qui lui permettent de résister aux thérapies. « Ces mécanismes de développement d’une cellule cancéreuse sont universels. On les a découverts chez la levure, un organisme très simple. Dans le cas du cancer du poumon, ce mécanisme de développement est particulièrement important, et donc ce type de cancer pourrait être particulièrement vulnérable aux phénomènes que nous étudions en laboratoire. On s’intéresse non seulement à la tumeur elle-même, mais aussi au système immunitaire et à son impact sur la tumeur.

Sur base de biopsies, on peut recréer dans nos laboratoires des tumeurs de patients en trois dimensions, des organoïdes. Cela nous sert à faire des screenings génétiques des tumeurs des patients. Nous les couplons avec d’autres types d’essais pour pouvoir suggérer de nouvelles thérapies. 

VERS DE NOUVELLES THERAPIES

Pour Pierre Close, on manque encore de thérapies spécifiques efficaces contre le cancer du poumon. D’où le pronostic encore très défavorable pour ce type de cancer. Il faut donc absolument combler ce trou dans le paysage thérapeutique. Les solutions peuvent venir de nouvelles thérapies, mais cela prend du temps. « On est toujours dans des combinaisons de chimiothérapie, radiothérapie et immunothérapie qui ne sont pas encore personnalisées.

Et pourtant la recherche en matière de cancer du poumon est très active. Beaucoup d’idées sont sur la table. Il faut pouvoir les concrétiser, les évaluer sur les patients pour avoir dans un futur très proche des solutions plus efficaces pour lutter contre ce cancer. De nombreux essais cliniques sont en cours. On espère arriver prochainement à de nouvelles solutions thérapeutiques. Peut-être dans les 5 ans ».

Pierre Close insiste enfin sur l’importance du Télévie : «Le Télévie soutient la recherche scientifique de haut niveau. Grâce à lui, on peut se montrer ambitieux en Belgique. En tant que chercheurs dans les laboratoires, on se sent investis d’une mission. On a tous quelqu’un dans notre entourage qui est touché par la maladie ».