Auteur/autrice : Télévie

« Branle-bas de combat. » C’est la sensation qui revient à Chloé quand elle fouille sa mémoire et remonte le fil de ses souvenirs jusqu’à ceux de ses six ans : « Le monde de ma mère qui s’écroule sous ses pieds. Ma vie qui, peu après Noël, s’apprête à basculer. » Une tension, des changements en cascade. Chloé part vivre chez ses grands-parents et doit s’inscrire dans une nouvelle école. C’est la deuxième rentrée des classes de sa première primaire. Bousculée, Chloé n’a pas peur pour autant. « Je ne réalisais absolument pas la gravité de la situation », confie-t-elle. « J’étais trop petite pour imaginer que ma sœur pouvait mourir. »
La famille vient en effet d’apprendre que la petite Manon souffre d’une leucémie myéloblastique aigüe, la forme la plus agressive de la maladie. La sœur de Chloé a trois ans quand elle rejoint l’hôpital pour les six mois à venir, soit « une éternité ». « Mes parents devaient se concentrer sur elle. Mais mes grands-parents ont été merveilleux
: ils m’emmenaient tous les jours à l’hôpital de Liège pour que je puisse les voir au moins une heure. Je jouais avec Manon derrière la vitre de sa chambre stérile, on discutait via le parlophone. » Il n’existe pas de combinaison stérile taille enfant mais la maladie ne mettra aucune distance entre les deux sœurs. Au contraire.

Est-ce que j’ai le choix ?

Pour sauver Manon, une seule solution : la greffe de moelle osseuse. Chloé est sa meilleure chance – elles ont en commun les gênes de leurs parents. « Ma mère aime le raconter : puisque j’étais compatible à 99,99%, elle m’a demandé si j’acceptais de donner de la moelle à ma soeur ; je l’ai regardée d’un air blasé : “est-ce que j’ai le choix ?” ». La petite râleuse (c’est elle qui le dit) se soumet aux consignes : elle avale de « très mauvais » compléments en fer, elle rate un mois d’école, ne voit plus ses nouveaux amis, est placée sous anesthésie générale, ponctionnée à l’arrière des genoux, dans les avant-bras et les deux aines. « Au réveil, je ne savais plus marcher, on m’avait vidée. » Mais l’objectif est atteint : le corps de Manon, préparé par une intense chimiothérapie et une radiothérapie générale, accepte le greffon. À l’été, la petite fille est guérie. Et entre les deux soeurs, marquées à vie dans leur chair, le lien est devenu indéfectible.

La recherche médicale comme évidence 20 ans plus tard, quelques traces de cette expérience sont toujours perceptibles. Les meilleures. Manon a gardé un irrésistible penchant pour l’insouciance, qui la préserve des angoisses de la récidive et des suites des traitements (stérilité, dépistages, risques de cancers secondaires, etc.). Chloé, de son côté, a transformé son don en vocation ; la grande sœur est devenue chercheuse.

« Depuis la maladie de Manon, m’investir dans la recherche médicale est une évidence. J’ai toujours demandé des kits de chimistes ou des microscopes comme cadeaux ! ». Son doctorat de quatre ans, financé par une bourse Télévie, Chloé le consacre à l’analyse de l’obésité comme facteur de risque pour le développement de certains cancers. Attachée à l’ULiège, elle tente de comprendre comment l’obésité altère l’immunité des patients pour esquisser de nouvelles pistes thérapeutiques. « J’ai profondément envie d’aider les patients qui souffrent. La recherche peut avoir un impact sur des centaines de vies », explique Chloé, fière d’avoir revêtu le tablier Télévie. « Être passionnée est une véritable chance : quand je travaille… je ne travaille pas. Tellement j’aime ça ».
Céline Rase

Et ça, c’est un vrai challenge. Car Arsène et la recherche ne font qu’un. Quand on le
contacte un lundi matin d’été, il est justement occupé à travailler sur les dossiers des chercheurs Télévie. 86 ans, et toujours autant de temps consacré chaque jour à la lutte contre le cancer. Même pensionné, Arsène Burny passe plus d’heures dans son bureau, à la Faculté des sciences agronomiques de Gembloux, que chez lui.
« C’est d’ailleurs là que nous l’avons rencontré », précise Sandrine Dans. « Arsène Burny, c’est le Télévie et inversement », résume l’animatrice de RTL TVI, « c’était évident : nous
devions lui consacrer une émission pour retracer son parcours scientifique et comprendre l’homme qui se cache derrière le chercheur ». Et lui, Arsène, ça ne l’ennuie pas qu’on remonte ainsi le fil de sa vie ? « Pas du tout, c’est le jeu », répond-il. « Allons-y ! »

Des graines aux tumeurs

C’est alors lui qui raconte comment ses premières interrogations d’enfant l’ont amené vers la science. « Mes parents avaient une ferme et quatre enfants : la vie n’était pas facile. Surtout quand la rudesse de l’hiver puis le gel de mars mettaient en péril la récolte de céréales. Dès ce moment, j’ai voulu comprendre : pourquoi certaines céréales résistent au gel et d’autres pas ? »

Cette question de « pression osmotique » le mène à prendre son vélo et s’inscrire à Gembloux. Et pourtant, il n’exploitera jamais ce domaine de la physiologie végétale : d’emblée, Arsène se tourne en effet vers la physiologie animale, là où fusionnent ses intérêts pour la médecine vétérinaire et la chimie. Il enchaîne avec un doctorat en sciences zoologiques à l’ULB puis, débauché par un professeur américain alors réputé, Sol Spiegelman, il s’envole pour New York et l’Institut de recherche sur le cancer de l’Université de Columbia. Là, il étudie la leucémie des animaux et c’est tout naturellement qu’à son retour en Belgique, il poursuit dans cette voie et s’attaque à la leucémie bovine. Observant des similitudes avec le virus du sida identifié en ce début des années 80, il s’impose peu à peu comme un des spécialistes mondiaux dans ce domaine également.

De la recherche au Télévie

Entre-temps, Arsène a eu deux enfants avec son épouse et c’est pour eux qu’il est revenu à Gembloux, dans son port d’attache. Un jour, il se retrouve à un déjeuner avec Jean-Charles De Keyser, nouveau Directeur général de RTL Belgium, et le comte Jean-Pierre de Launoit, président du groupe. On est en 1988 et la chaîne privée cherche à se doter d’une émission « populaire et intelligente ». Arsène, alors vice-Président de la Commission scientifique de cancérologie du FNRS, propose la leucémie des enfants comme terrain de solidarité et d’investigation. Ainsi naît le Télévie, et personne alors ne pouvait imaginer le succès fou qu’il aurait », s’émeut Arsène en se rappelant ce moment charnière, dans sa vie et dans celle, depuis, de milliers de chercheurs et de patients.

Communication scientifique et grand public

Car l’importance du Télévie n’est pas à sous-estimer, rappelle-t-il. Les millions d’euros récoltés depuis plus de 30 ans ont véritablement fait avancer la connaissance dans le domaine des leucémies puis, petit à petit, des cancers en général, et ont permis d’inverser les courbes de mortalité et de guérison. Concrètement, le Télévie a financé la recherche, c’’est certain, mais aussi « mis en réseau » les intellectuels. « Les chercheurs doivent se mettre ensemble pour arriver à bout de la maladie. Les projets de recherche sont parfois très spécifiques, terriblement pointus, et c’est en échangeant entre disciplines, en décloisonnant la recherche, que les scientifiques avancent le mieux », explique Arsène Burny en pensant, entre autres, au séminaire Télévie qui se tient annuellement.
C’est une affaire de communication donc, entre experts, mais aussi vers le grand public. Et là encore, Arsène est l’homme de la situation. « C’est un scientifique qui est sorti de son labo », analyse Sandrine Dans, « et qui a appris, au fur et à mesure des années Télévie, à traduire le jargon médical en une langue accessible. Et il ne s’agit pas seulement de faire comprendre les enjeux scientifiques, son talent est aussi de comprendre lui-même l’angoisse des familles touchées par le cancer. »
Aura-t-on découvert l’homme derrière le chercheur, à la fin de cette émission, alors qu’Arsène résume : « Ma passion, c’est la recherche ! » ? Ce qui est sûr, c’est que « quand on passe du temps avec Arsène, on apprend plein de choses… », promet Sandrine Dans.
Pour voir le reportage du Arsène Burny c’est ICI

Environ 40 à 50 % des patients atteints d’un cancer bénéficient d’un traitement par radiothérapie (irradiation), soit seul, soit en combinaison avec d’autres traitements comme la chimiothérapie. Malgré les progrès, la radiothérapie classique (conventionnelle) ne permet pas toujours d’épargner les tissus sains qui entourent la tumeur.
La protonthérapie, qui utilise des faisceaux de protons et non des rayons X, permet de cibler de manière plus précise les cellules cancéreuses. « La particularité des protons est qu’ils parviennent à déposer la dose à une profondeur donnée : ils s’arrêtent au niveau de la tumeur et ne vont pas au-delà », détaille Xavier Geets, Chef de service de radiothérapie oncologique aux Cliniques universitaires Saint- Luc et promoteur Télévie.

Tumeurs pédiatriques et qualité de vie

Un des avantages majeurs de la protonthérapie est qu’elle diminue le risque de cancers qui se développent parfois 20 ou 30 ans après le traitement. « Les rayons X abîment les cellules sur leur passage et risquent d’occasionner des mutations.
Avec la protonthérapie, on diminue grandement la probabilité de développer ces cancers secondaires », explique Carine Michiels, biologiste au sein de l’Unité de Recherche en Biologie cellulaire (URBC) de l’UNamur et promotrice Télévie.

La protonthérapie est ainsi particulièrement indiquée pour les tumeurs pédiatriques puisque les enfants ont par définition plus d’années d’espérance de vie devant eux et donc plus de risques de développer des cancers secondaires.

Les effets secondaires de la radiothérapie sont aussi généralement plus sévères chez les enfants car les organes qu’on irradie sont en croissance », ajoute Xavier Geets.
« Les conséquences fonctionnelles ou esthétiques peuvent alors être importantes. » Une irradiation au niveau du cerveau d’un enfant en bas âge peut par exemple entraîner un retard mental. De même, l’irradiation d’une jambe ou d’un bras peut provoquer un arrêt de la croissance de l’os et créer une asymétrie, des problèmes de marche, etc. Là encore, la protonthérapie, par sa précision, limite ces effets secondaires. « On guérit aujourd’hui énormément de cancers pédiatriques. Préserver la qualité de vie après le traitement est donc primordial », souligne Xavier Geets.
Actuellement, en Belgique, la liste d’indications standards établie par l’INAMI pour la protonthérapie inclut la plupart des tumeurs de l’enfant mais aussi certaines tumeurs de l’adulte. « La protonthérapie est indiquée pour les tumeurs qui se trouvent à proximité d’un organe très précieux, comme le nerf optique, la moelle épinière, le cerveau ou le cœur », commente Carine Michiels.

Bientôt en Belgique

Si la protonthérapie existe depuis plusieurs décennies, elle connaît depuis quelques années un véritable essor. Cet été, un premier centre de protonthérapie a ouvert ses portes en Belgique, à Louvain. « Jusqu’à aujourd’hui, pour bénéficier de la protonthérapie, les patients belges devaient se rendre en France, en Suisse ou en Allemagne », précise Xavier Geets. « Ces patients étaient alors isolés de leur environnement social et familial pendant un temps assez long puisqu’un traitement par protonthérapie s’effectue généralement sur six semaines. »
Ce nouveau centre de traitement et de recherche est issu du projet ParTICLe, une collaboration entre l’UZ Leuven/KU Leuven et les Cliniques universitaires Saint-Luc/
UCLouvain, avec le soutien de l’UZ Gent, l’UZA, l’UZ Brussel et du CHU UCLouvain Namur. « C’est un exemple assez unique de collaboration par-delà la frontière linguistique.
Elle a permis de regrouper les meilleurs experts, notamment au niveau pédiatrique », souligne Xavier Geets. Un deuxième centre de recherche et de traitement devrait par ailleurs voir le jour dans les prochaines années à Charleroi, sur le site de l’hôpital Marie Curie, avec le soutien de la Région wallonne.
En Belgique, on estime qu’environ 180 à 200 patients pourraient bénéficier de la protonthérapie selon les indications actuelles de l’INAMI. « On peut s’attendre à ce que ces indications augmentent au cours du temps si les études cliniques démontrent l’avantage de la protonthérapie sur la radiothérapie conventionnelle », précise Xavier Geets. Côté coût, la protonthérapie coûte aujourd’hui environ six fois plus cher que la radiothérapie classique mais beaucoup moins cher que l’immunothérapie. « Un traitement par protonthérapie coûte entre 30.000 et 35.000 euros. L’immunothérapie, dont on parle beaucoup aujourd’hui, coûte 100.000 euros par an et ne fonctionne que chez un patient sur cinq. En comparaison, ce n’est finalement pas si coûteux », argumente Xavier Geets. « Si les études cliniques confirment que la protonthérapie entraîne moins d’effets secondaires que la radiothérapie conventionnelle, son coût global pourrait être relativisé », conclut Carine Michiels.
Julie Luong

La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent provoquer l’infertilité du patient, adulte comme enfant. En cause, pour la radiothérapie, l’irradiation qui peut toucher les ovaires dans un cas, les testicules dans l’autre. Concernant la chimiothérapie, c’est l’effet toxique du médicament qui est à l’origine des problèmes de fertilité.
L’effet est transitoire ou définitif, selon les doses imposées par le traitement, l’âge du patient ou encore l’agressivité du cancer.
Il est possible de prévenir ces effets secondaires dans certains cas. Les ovaires des patientes sont ainsi déplacés plus haut dans le ventre afin d’éviter la zone d’irradiation directe. « Pour les hommes, c’est plus simple : il suffit de poser des masques sur les régions sensibles », commente Anabelle Decottignies, Maître de recherches FNRS à l’UCLouvain et promotrice Télévie. « Ces méthodes ne concernent cependant que la radiothérapie car avec la chimiothérapie, on ne peut pas protéger les organes. »

Inégalité enfants-adultes
Chez l’enfant, la radiothérapie n’est pas courante. C’est plutôt la chimiothérapie qui constitue la norme. L’une des raisons est que les enfants sont davantage touchés par des cancers rares, tels les sarcomes, les rétinoblastomes, les neuroblastomes ou encore les tumeurs cérébrales. Malheureusement, qui dit cancers rares dit moins d’investissements dans les thérapies innovantes. « Le traitement de ces cancers est à la traîne. Les chimiothérapies utilisées datent des années 80, rien n’a évolué. Elles sont très lourdes et ont des effets secondaires monstrueux à court et long termes », regrette Anabelle
Decottignies. Parmi ces effets secondaires, on retrouve l’infertilité.

Quelles solutions ?
Concernant la préservation de la fertilité, tout dépend de la puberté. « Si l’enfant est pubère, il y a moyen, comme chez l’adulte, de prélever les spermatozoïdes ou un des deux ovaires et de les congeler. On sauve donc un stock que le patient peut utiliser plus tard », explique Anabelle Decottignies. « Si l’enfant est prépubère, la solution est de prélever du tissu testiculaire ou ovarien et de le congeler. »
Ici, l’inégalité se situe entre garçons et filles. Concernant les filles, la Belgique est pionnière. « Effectivement, nous sommes le premier pays, avec la Suède, à avoir ouvert des banques de congélation en 1996 », se félicite Marie-Madeleine Dolmans, gynécologue obstétricienne, Cheffe de clinique à l’UCLouvain (Saint-Luc) et promotrice Télévie.
« Nous sommes également le premier pays au monde à avoir vu naître un bébé après transplantation de tissu ovarien, justement à l’UCLouvain [en 2004, ndlr]. » Deux des trois premiers bébés issus de cette technique sont d’ailleurs nés en Belgique francophone.
Concernant les garçons, la situation est malheureusement plus compliquée. « Il n’y a pas encore eu de bébé. Nous n’avons pas la preuve que la technique fonctionne », relate Marie-Madeleine Dolmans. « Nous n’en sommes encore qu’à l’étape de congélation du tissu testiculaire immature, et pas encore à l’étape de greffe en application clinique. »

Le point sur la recherche

Heureusement, la recherche avance. Notamment sur le développement de nouvelles molécules anticancéreuses permettant d’éviter les effets secondaires des traitements. « Je travaille sur de nouvelles approches pour éviter que l’enfant traité contre un cancer ne soit atteint de surdité ou dans le cas qui nous occupe, d’infertilité », confie Anabelle Decottignies. L’objectif est simple : améliorer les thérapies ciblées.
Difficile cependant d’avancer un agenda à court et moyen termes. « Le problème, dans la recherche de nouvelles molécules, réside dans la procédure longue qu’elle sous-entend. Les essais cliniques et les autorisations nécessaires peuvent prendre une dizaine d’années. Et à l’arrivée, on n’est jamais certain de l’efficacité clinique de ces nouvelles molécules. »
La recherche est cependant mobilisée pour faire bouger les choses et des collaborations, tant nationales qu’internationales, sont mises en place. Une raison d’espérer.

L’opération en pratique
Pour prélever le tissu immature, qu’il soit ovarien ou testiculaire, il faut opérer l’enfant avant le traitement anticancéreux qui est toxique pour les gonades – les organes reproducteurs. Il s’agit d’une opération par laparoscopie (chirurgie non-invasive). Une anesthésie générale est donc nécessaire. Il ne faut évidemment pas la prendre à la légère.
Le consentement des deux parents, condition sine qua non à l’opération, est l’occasion de parler des tenants et des aboutissants de l’acte médical. « La discussion avec les parents est facile, mais la décision des parents, elle, ne l’est pas », souligne Marie-Madeleine Dolmans. « Il s’agit tout de même d’une opération supplémentaire infligée à leur enfant. » En plus, la technique n’offre pas toutes les certitudes, a fortiori si le patient est un garçon prépubère. Enfin, toute opération sous anesthésie générale comporte des risques, bien que ceux-ci soient limités. « À l’UCLouvain, il y a eu 700 cas depuis 1997. Aucun n’a posé problème », conclut la gynécologue.

Ce montant va permettre au FNRS de financer, dès cette année, de nouveaux chercheurs et des Projets de Recherche interuniversitaires :

–     les chercheurs concernés sont des scientifiques de niveau doctoral et postdoctoral qui mèneront des travaux de recherche dans les différents labos des universités de la Fédération Wallonie-Bruxelles :

–     les Projets de Recherche (PDR) bénéficieront du financement des frais de fonctionnement, de personnel et d’équipement : ces projets sont interuniversitaires et impliquent généralement plusieurs disciplines.

Sur les 158 dossiers déposés et évalués, 83 postes de chercheurs, 7 postes de techniciens et 6 Projets de Recherche ont été sélectionnés.

En 32 ans, le Télévie a récolté plus de 200 millions d’euros et permis au FNRS de soutenir 2.500 chercheurs dans la lutte contre le cancer.