Sujet : Témoins | Sensible | Reste

Anabelle Decottignies, directrice de recherche FNRS et cheffe d’une équipe de recherche en génétique du cancer à l’Institut de Duve (UCLouvain), a été contactée par le collège de Huy. Le but ? Passer la matinée avec les élèves de secondaire et leur parler du cancer.  

Des professeurs et des élèves conquis 

Garder l’attention de 250 élèves, de deuxième et troisième année secondaire, pendant deux heures, est un sacré défi ! L’intervention d’Anabelle Decottignies était divisée en deux parties. La première, expliquer le jargon du cancer en mots simples : qu’est-ce qu’une cellule, qu’est-ce qu’un cancer, quels sont les facteurs qui augmentent les risques d’en avoir un, comment les traite-t-on, pourquoi les cancers pédiatriques sont moins bien soignés que les autres ? etc.  

Pour la deuxième partie de son intervention, Anabelle a formé une vingtaine de groupes, de 15 à 20 élèves. Le but était d’interroger les enfants sur des informations évoquées dans la présentation. La professeure du jour était ravie : « Globalement, les résultats étaient très bons ! Je leur ai également demandé de trouver un nouveau slogan pour le Télévie, qui serait percutant et qui inciterait à donner des fonds pour la recherche scientifique ». 

Une participation active  

En favorisant la participation, Anabelle a senti un réel engagement des élèves lorsqu’il fallait répondre aux questions : « C’était un sujet connu de presque toutes et tous, une dizaine d’entre elles et eux connaissaient un enfant ayant eu un cancer pédiatrique. Lorsque j’ai demandé combien connaissaient un adulte ayant eu un cancer, bien plus d’enfants ont levé la main ».  

Pour les faire se rendre compte de la réalité, place à un jeu de rôle. Quatre élèves ont été désignés pour se mettre dans la peau d’un chercheur ou d’une chercheuse et avaient le choix entre, d’un côté, trouver un remède pour soigner une jeune fille, ou d’un autre côté, trouver le remède qui soignerait la masse des élèves restants. Un débat intéressant en a découlé. 

La réalité, c’est que la recherche a besoin de beaucoup de patients atteints d’un certain cancer pour avancer, comme le dit Chris Verslype, hépatologue et oncologue digestif : « L’intérêt de l’industrie est majoritairement tourné vers la recherche scientifique pour les cancers les plus répandus et non vers les plus rares ».  

Parler du cancer 

Le troisième pilier du Télévie étant la communication, il était important de parler de ce sujet, faire comprendre aux élèves que ce n’est pas un tabou et que ce n’est pas non plus honteux d’avoir un cancer. Il faut en parler un maximum autour d’elles et eux pour sensibiliser leur entourage. Des moyens de prévention ont été abordés tels que la vaccination contre le cancer de l’utérus ou les visites de contrôles pour le cancer du sein.  

Le Collège Saint-Quirin de Huy a déjà demandé à Annabelle Decottignies de revenir l’année prochaine au vu du succès de cette première intervention ! 

Valentine Jonet

L’Opération Télévie 2024, qui s’est clôturée ce week-end, a permis de récolter plus de 12 millions d’euros. Grace aux généraux dons, un chercheur sur deux en cancérologie peut poursuivre ou entamer une recherche pour essayer de trouver des solutions, soigner et guérir les cancers. C’est au FNRS de déterminer les projets prioritaires.

« On a reçu 170 demandes de financement, de projets de recherche, qui vont être déposés, et qui sont en train d’être examinés par la communauté scientifique. Cette commission va se réunir le 27 mai et va classer ces projets en fonction de l’originalité, l’intérêt, la qualité », explique Véronique Halloin, secrétaire générale FNRS.

Tous les jours, de nouveaux défis que les chercheurs tentent de relever. C’est à eux que va une partie des dons. 

« D’abord, il va payer de jeunes chercheurs, qui vont faire des doctorats et à qui on va confier une question. Et on compte sur leurs forces vives et leur énergie, leur motivation pour mener à bien cette recherche », ajoute Akeila Bellahcène, directrice de recherche FNRS. 

Chaque année, la recherche progresse et on améliore la compréhension de certains mécanismes : « C’est très très important d’essayer de comprendre les mécanismes par lesquels les patients vont récidiver et donc vont développer des tumeurs qui résistent à notre arsenal thérapeutique », explique encore Akeila Bellahcène.

Crédits : RTL Info

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Coureurs et marcheurs, enfilons nos baskets et soutenons la recherche contre le cancer !

Dès aujourd’hui, les inscriptions sont ouvertes pour participer aux 20 km de Bruxelles, le dimanche 26 mai 2024, sous les couleurs du Télévie.

Au-delà de l’évènement sportif, ce défi des « 20 km de Bruxelles » est plus que jamais le rendez-vous de la solidarité ! Une nouvelle fois, le Télévie prendra le départ de cette course mythique.

Comment s’inscrire ?

• Complétez notre formulaire d’inscription avant le 10 avril : https://survey.alchemer.eu/s3/90667731/20km-Bruxelles-2024
• Versez la somme de 40 € (frais d’inscription + nouveau t-shirt sportif + accueil sous la tente du Télévie + vestiaire durant la course) sur le compte du FNRS/Télévie BE64 0013 6399 9852
• Créez une page de collecte, en individuel ou en équipe, pour mobiliser vos proches à vous soutenir dans ce nouveau défi sportif : https://parrainage.televie.be/project/20km-de-bruxelles-2024

Merci de continuer à #toutdonner !

L’idée est née d’un constat : il est difficile de parler du cancer aux plus jeunes. Le sujet demeure compliqué et douloureux. C’est pourquoi, en 2018, ont vu le jour les kits pédagogiques du Télévie, pour mettre des mots simples sur une réalité souvent difficile à appréhender.

Destinés aux enfants de l’enseignement maternel et primaire, ces kits « enfants » s’appuient sur une bande dessinée imaginée pour l’occasion par Maureen Dor : l’histoire de Lulu, une petite fille de 10 ans atteinte d’une leucémie. Lulu explique avec humour dans cette BD comment elle a appris la maladie, comment elle est soignée, et quels changements sont survenus dans sa vie de tous les jours. Le tout s’accompagne d’une série de jeux, d’exercices et d’informations adaptées aux différents niveaux d’enseignement.

Un essai concluant

Mélanie Bouquieaux a 36 ans. Elle est institutrice depuis 15 ans dans une classe de 1ère et 2ème années primaires, à l’Institut Notre-Dame- Jacobs situé à Anderlecht. Cette année, elle a pour la première fois utilisé en classe le kit pédagogique du Télévie. « C’est une école avec des enfants issus de tous les horizons, comme des Syriens, des Ukrainiens, avec un bagage langagier parfois très faible en français. J’ai lancé l’idée de parler du Télévie dans mon école via une voisine qui était très active au sein de l’opération. On a commencé par récolter des pièces rouges. Puis on a vendu des produits du Télévie. Le kit pédagogique n’a été introduit que cette année. »

Mélanie n’est pas mécontente du résultat. Le kit lui a vraiment apporté un plus dans la façon d’expliquer la maladie aux plus petits. « On n’a pas toujours les mots justes, et c’est chouette de découvrir cette maladie par le biais d’une histoire. Grâce à la bande dessinée, grâce aux images, on est arrivé à créer un lien affectif avec Lulu chez les élèves. Plus que si on leur avait lu un texte. Les enfants de ma classe ont pu communiquer qu’ils avaient chacun ou presque un membre de leur famille qui avait été atteint par la maladie. Tout le monde s’est senti concerné. Des collègues ont également utilisé le kit pédagogique. Durant un mois, cela a créé une chouette dynamique au sein de l’école. Et les enfants voulaient récolter plus d’argent que ce qui était collecté dans l’histoire. On a réuni 2.548 € cette année ! »

Un kit très complet

Mais au fait, qu’est-ce qui a fait réagir le plus les élèves de Mélanie ? « C’est le mal-être de cette petite fille, Lulu, qui se sent différente. C’était aussi important de leur faire comprendre que ce n’était pas une maladie qui se transmettait. Ce n’est pas parce que Lulu est malade qu’elle doit se sentir rejetée. On a vraiment travaillé sur cet aspect des choses. Il faut continuer à jouer avec elle, conserver le lien social. On a également travaillé sur le vocabulaire, au niveau médical, au niveau des traitements. Le kit est vraiment chouette, parce qu’on y trouve de tout : aussi bien des dessins que des jeux. On y décrit les parties du corps humain : cela nous permet de faire le lien avec certaines compétences à acquérir en 1ère et en 2ème. Le kit s’inscrit dans la continuité des cours. Le guide des enseignants qui l’accompagne nous permet de répondre aux questions que les élèves se posent par rapport à la maladie ou à la recherche. »

Mélanie n’est donc pas la seule à avoir utilisé le kit enfants cette année dans son école. « Les élèves de ma collègue de 5ème ont envoyé des dessins qui ont été publiés sur le site internet du Télévie. Les enfants se sentent investis. Cela leur parle. Une de nos élèves, à présent en 5ème, a eu la leucémie. Et le kit pédagogique a permis de mettre des mots sur des choses que les enfants ne comprenaient peut-être pas. »

Une utilisation à peaufiner

Mélanie et ses collègues ont découvert le kit pédagogique un peu trop tard à leur goût, cette année. « C’était au début de notre opération Télévie à l’école. Le retour de mes collègues par rapport au kit a été assez positif. Et on s’est dit pourquoi pas se fixer des objectifs bien précis pour vivre l’expérience ensemble à tous les niveaux, sous forme de projet pédagogique, en s’y prenant un peu plus à l‘avance, en formant des banques de mots, en trouvant des images spécifiques . »

Les enseignants de l’école Notre- Dame Jacobs semblent en tout cas prêts à renouveler l’expérience l’an prochain. Le kit pédagogique et le guide destiné aux enseignants sont toujours disponibles gratuitement sur le site internet du Télévie.

Dominique Henrotte

Le Télévie News 11 est sorti et est disponible sur notre site televie.be

À 25 ans, Manon Parent vit avec le cancer depuis huit ans. Huit ans pour se révolter, se répéter « Pourquoi moi ? », travailler sur soi, renoncer à la colère, accepter la maladie, publier un livre, et refaire enfin des projets d’avenir.

Pour Manon, tout commence par un mal de dos. « Au début, je ne me suis pas inquiétée. Non seulement je faisais beaucoup de danse, mais je venais de décrocher un job étudiant dans l’horeca. Maman me disait en riant : « C’est le métier qui rentre ! » Même mon médecin traitant m’avait assuré que c’était musculaire. Mais, au bout de deux mois, j’avais de plus en plus mal. Sur le conseil de mon kiné, j’ai passé une échographie. Et là, on a vu que j’avais des ganglions partout dans l’abdomen. »

Choc émotionnel

Manon a un cancer, mais lequel ? Il faut encore plusieurs semaines et d’innombrables examens pour qu’enfin, à l’Institut Jules Bordet à Bruxelles, le diagnostic tombe : elle souffre d’un carcinome rénal métastatique, qui se développe à son insu depuis au moins deux ans et s’est propagé au foie et aux vertèbres. « Je me disais : « Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait ? » J’avais désespérément besoin d’une explication… » Une explication qu’elle a fini par trouver toute seule, grâce au développement personnel, et que le corps médical n’a pas rejetée : « Cette maladie s’est déclenchée à la suite d’un choc émotionnel – la mort brutale de ma grand-mère qui était pour moi une seconde maman. J’ai mis des mois à m’en remettre… et le cancer en a profité. »

Un bouquet de fleurs

Avant de commencer le traitement – le premier de six traitements successifs, dont le sixième, une chimiothérapie par voie orale, est toujours en cours – Manon est invitée à faire un prélèvement d’ovocytes, pour garder la possibilité d’avoir un enfant. « Sur le moment, cette proposition m’a révoltée : me parler d’enfant à 17 ans alors que je venais d’apprendre que j’avais un cancer, c’était trop d’un coup ! Mais maman, qui est toujours là pour moi – c’est grâce à elle que j’ai tenu au quotidien – m’a convaincue. » À l’école, elle s’accroche, malgré la maladie et les effets secondaires de la chimio. « J’avais perdu mes cheveux, je courais aux toilettes à tout bout de champ, je m’endormais sur ma chaise, mais je voulais continuer. Tout le monde m’a soutenue, les élèves et les professeurs. Pour la Saint-Valentin, ils se sont même cotisés pour m’offrir un bouquet de fleurs. Je leur en étais très reconnaissante… mais j’aurais tellement préféré être comme les autres ! »

Je réussirai !

Aussitôt son diplôme du secondaire en poche, elle décide de devenir infirmière. « Maman me disait : « Prends soin de toi, soigne-toi, tu feras des études une fois guérie », mais je ne voulais pas être coupée du monde. J’ai réussi ma première année, mais, au milieu de la deuxième, j’ai dû abandonner : pendant mes stages, avec mon immunité en baisse, j’attrapais tout et n’importe quoi ! » Elle entame alors des études d’institutrice primaire – « Mais je n’étais pas faite pour ça » – puis fait une formation d’esthétique en ligne. « J’étais hyper stressée de ne pas avoir de diplôme, de ne pas savoir ce que j’allais faire de ma vie, ni même comment j’allais la gagner. Mais ce n’est plus le cas aujourd’hui : je sais que quand on veut on peut, et, quoi que je fasse, je réussirai. »

Tête-à-tête

Curieusement, elle doit cette nouvelle assurance à la récidive de son cancer, après un an de rémission. « Cette fois, c’était une tumeur au niveau du cervelet. Et, comme on était en plein covid, j’ai dû affronter ça toute seule, sans ma mère, sans mon copain Martin… Mais ce tête-à-tête avec moi-même, pourtant très pénible, m’a fait du bien : à force de travailler sur moi, j’ai fini par accepter mon cancer ! » Avec Martin, à qui elle a dit toute la vérité le soir même de leur rencontre, elle crée alors une boutique en ligne de bijoux et de bougies, La Maison d’Anous. « D’Anous, parce qu’elle est à nous deux ! » Bonne résolution Et puis, elle décide d’écrire un livre*. « Pour dire aux gens comme moi, qui sont confrontés au cancer, qu’ils ne doivent pas laisser la maladie les priver de leurs rêves. J’ai parfois eu envie de baisser les bras, surtout quand je souffrais beaucoup, mais j’aime trop vivre ! » Ce livre, intitulé C’était moi, elle a commencé à l’écrire le 1er janvier dernier. « C’était ma « bonne résolution » de Nouvel An. J’ai écrit tous les jours – même quand j’ai dû subir une radiothérapie intensive parce qu’on m’avait découvert des ganglions au niveau des poumons – et je l’ai publié le 29 juin. En auto-édition, parce que je voulais qu’il soit à mon image. Que ce soit vraiment moi que les lecteurs retrouvent entre les lignes. »

Vers l’avant

Aujourd’hui, Manon sait qu’elle va devoir vivre avec son cancer. « Mais je sais aussi que c’est possible. Mon cancer m’a beaucoup appris sur moi-même. Grâce à lui, je vis plus intensément, je profite du moment présent, je n’hésite plus à sortir de ma zone de confort, j’ai même accepté un shooting photo pour Octobre Rose, qui m’a réconciliée avec mon corps… Et puis, j’ai osé écrire au Télévie. Quand j’étais petite et en bonne santé, je participais à des activités Télévie. Alors, aujourd’hui que je suis malade, j’ai encore plus envie de participer ! » Ce n’est pas pour rien que, dans le témoignage qu’il a rédigé pour son livre, le Professeur Ahmad Awada de l’Institut Bordet vante « sa détermination à aller vers un mieux et vers l’avant ». « Je ne suis plus la Manon de 17 ans, conclut-elle, le cancer m’a obligée à grandir vite. Mais je m’entends bien avec cette nouvelle version de moi-même. »

Marie-Françoise Dispa

Le Télévie News 11 est sorti et est disponible sur notre site televie.be

C’était une bonne nouvelle pour toutes les personnes atteintes du cancer et subissant les effets secondaires d’une chimiothérapie  : au même titre que la perruque, le couvre-chef allait être remboursé. Cependant, l’espoir est retombé, pour l’asbl « Caring Hat » qui collecte des fonds pour offrir un chapeau aux personnes touchées par la perte de cheveux – aussi nommée alopécie – et qui ont peu de moyens. Le projet d’arrêté royal proposé ce lundi par la Commission des remboursements des produits et prestations pharmaceutiques de l’INAMI ne reconnaît pas le couvre-chef comme une alternative à la perruque, mais seulement comme un accessoire et ne propose un remboursement que de 25 euros, au lieu de 180.

Pourtant, en octobre 2022, l’INAMI, l’Institut National d’Assurance Maladie et Invalidité, avait proposé d’étendre ce remboursement de 180 euros aux couvre-chefs, dont le chapeau.

Le texte expliquait ceci : » La chimiothérapie peut entraîner une perte de cheveux qui est généralement temporaire, mais qui peut néanmoins affecter gravement le patient. La nomenclature existante prévoit déjà une intervention pour l’achat d’une perruque. Les patients peuvent également choisir de porter un foulard, une casquette ou un bonnet après la perte de cheveux. Cependant, aucune intervention n’est prévue dans ce cadre, alors qu’il s’agit d’une alternative valable pour de nombreux patients. La nomenclature sera adaptée pour contribuer à l’achat d’un maximum de trois accessoires, dont au moins un accessoire de type textile (cf. foulard, turban, chapeau, bonnet, béret ou postiche) et ce, dans le cadre du budget existant. »

Et voici que près d’un an plus tard, l’orientation retenue est bien différente. Fabienne Delvigne, créatrice de chapeaux depuis 25 ans et fondatrice de « Caring Hat », ne comprend pas : « On était très impatientes. Les médecins, les patientes nous demandaient quand on aurait le remboursement, comme pour la perruque. Et là, on apprend ce week-end que les chapeaux seraient un accessoire et qu’il n’y aurait un remboursement qu’à concurrence de 25 euros. Nous sommes extrêmement déçus, car nous ne voulions pas que la communauté dépense de façon supplémentaire. On veut simplement que le chapeau soit égal à la perruque. »

Une proposition de loi sans issue

En 2021, la mesure du remboursement pour une alternative à la perruque avait d’abord pris la voie parlementaire : une proposition de loi avait été déposée par l’Open VLD Robby De Caluwé et son collègue député Christian Leysen. Elle avait été cosignée par le MR et Ecolo-Groen. Le site de la Chambre la référence toujours comme « pendante » car elle n’a pas terminé son parcours législatif.

Le député Christian Leysen nous explique que « vu la surcharge de travail« , cette proposition n’a pas encore pu être mise à l’ordre du jour de la commission santé de la Chambre. Il précise que les députés ont contacté le ministre de la Santé en 2022, qui leur a annoncé faire le nécessaire pour englober cette proposition dans un arrêté royal, après avis de l’INAMI. On connaît la suite, sur l’avis d’un groupe de travail interne, le comité « assurances » de l’INAMI a remis un texte ne proposant qu’un remboursement supplémentaire de 25 euros pour tous, au lieu de laisser l’option ouverte entre perruque et couvre-chef.  

Le député Robby De Caluwé annonce qu’il va par conséquent remettre la proposition de loi à l’agenda, mais que cela risque encore de prendre du temps.

Frank Vandenbroucke : « C’est une première étape »

Le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a réagi à cette déception de « Caring Hat ». Sollicité par la RTBF, le ministre confirme avoir bien demandé une compensation à l’INAMI « dans la limite des budgets actuels » pour les personnes qui ne tolèrent pas les perruques ou sont plus à l’aise avec un chapeau. Il reconnaît que « le projet actuel d’arrêté royal prévoit une allocation de 25 euros pour les accessoires, tels que foulards, casquettes, chapeaux etc. »

Frank Vandenbroucke précise que ce remboursement de 25 euros est « une première étape importante. Je suis conscient« , dit-il, « que les chapeaux sur mesure sont plus chers, et la question se pose de porter leur remboursement au niveau du remboursement des perruques (180 à 270 euros). Nous devons examiner si cela est possible d’un point de vue budgétaire, et l’inclure dans une deuxième phase le cas échéant.« 

L’incompréhension

Dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte.

De plus en plus de jeunes viennent frapper à la porte de Fabienne Delvigne : « Ces jeunes me disent on ne veut pas la perruque. On se sent déguisés, ce n’est pas nous, on ne veut pas de ça.’ C’est comme si on les pénalisait en disant ‘voilà, vous pouvez avoir un petit accessoire, un petit bonnet cancer à 25 euros’. Non, ce n’est pas ça qu’on veut. On a obtenu que les parlementaires soient sensibilisés à ça. Et puis maintenant, on reçoit ça ! »

Cette décision pourrait-elle être corrigée et dans quel délai ? C’est ce qu’espère la créatrice qui cite cette phrase :  » En temps normal, on porte en chapeau. Mais dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte. »

Source : RTBF.be