Cancer et perte de cheveux : espoir envolé pour les patientes, le chapeau ne sera pas remboursé comme la perruque

C’était une bonne nouvelle pour toutes les personnes atteintes du cancer et subissant les effets secondaires d’une chimiothérapie  : au même titre que la perruque, le couvre-chef allait être remboursé. Cependant, l’espoir est retombé, pour l’asbl « Caring Hat » qui collecte des fonds pour offrir un chapeau aux personnes touchées par la perte de cheveux – aussi nommée alopécie – et qui ont peu de moyens. Le projet d’arrêté royal proposé ce lundi par la Commission des remboursements des produits et prestations pharmaceutiques de l’INAMI ne reconnaît pas le couvre-chef comme une alternative à la perruque, mais seulement comme un accessoire et ne propose un remboursement que de 25 euros, au lieu de 180.

Pourtant, en octobre 2022, l’INAMI, l’Institut National d’Assurance Maladie et Invalidité, avait proposé d’étendre ce remboursement de 180 euros aux couvre-chefs, dont le chapeau.

Le texte expliquait ceci : » La chimiothérapie peut entraîner une perte de cheveux qui est généralement temporaire, mais qui peut néanmoins affecter gravement le patient. La nomenclature existante prévoit déjà une intervention pour l’achat d’une perruque. Les patients peuvent également choisir de porter un foulard, une casquette ou un bonnet après la perte de cheveux. Cependant, aucune intervention n’est prévue dans ce cadre, alors qu’il s’agit d’une alternative valable pour de nombreux patients. La nomenclature sera adaptée pour contribuer à l’achat d’un maximum de trois accessoires, dont au moins un accessoire de type textile (cf. foulard, turban, chapeau, bonnet, béret ou postiche) et ce, dans le cadre du budget existant. »

Et voici que près d’un an plus tard, l’orientation retenue est bien différente. Fabienne Delvigne, créatrice de chapeaux depuis 25 ans et fondatrice de « Caring Hat », ne comprend pas : « On était très impatientes. Les médecins, les patientes nous demandaient quand on aurait le remboursement, comme pour la perruque. Et là, on apprend ce week-end que les chapeaux seraient un accessoire et qu’il n’y aurait un remboursement qu’à concurrence de 25 euros. Nous sommes extrêmement déçus, car nous ne voulions pas que la communauté dépense de façon supplémentaire. On veut simplement que le chapeau soit égal à la perruque. »

Une proposition de loi sans issue

En 2021, la mesure du remboursement pour une alternative à la perruque avait d’abord pris la voie parlementaire : une proposition de loi avait été déposée par l’Open VLD Robby De Caluwé et son collègue député Christian Leysen. Elle avait été cosignée par le MR et Ecolo-Groen. Le site de la Chambre la référence toujours comme « pendante » car elle n’a pas terminé son parcours législatif.

Le député Christian Leysen nous explique que « vu la surcharge de travail« , cette proposition n’a pas encore pu être mise à l’ordre du jour de la commission santé de la Chambre. Il précise que les députés ont contacté le ministre de la Santé en 2022, qui leur a annoncé faire le nécessaire pour englober cette proposition dans un arrêté royal, après avis de l’INAMI. On connaît la suite, sur l’avis d’un groupe de travail interne, le comité « assurances » de l’INAMI a remis un texte ne proposant qu’un remboursement supplémentaire de 25 euros pour tous, au lieu de laisser l’option ouverte entre perruque et couvre-chef.  

Le député Robby De Caluwé annonce qu’il va par conséquent remettre la proposition de loi à l’agenda, mais que cela risque encore de prendre du temps.

Frank Vandenbroucke : « C’est une première étape »

Le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a réagi à cette déception de « Caring Hat ». Sollicité par la RTBF, le ministre confirme avoir bien demandé une compensation à l’INAMI « dans la limite des budgets actuels » pour les personnes qui ne tolèrent pas les perruques ou sont plus à l’aise avec un chapeau. Il reconnaît que « le projet actuel d’arrêté royal prévoit une allocation de 25 euros pour les accessoires, tels que foulards, casquettes, chapeaux etc. »

Frank Vandenbroucke précise que ce remboursement de 25 euros est « une première étape importante. Je suis conscient« , dit-il, « que les chapeaux sur mesure sont plus chers, et la question se pose de porter leur remboursement au niveau du remboursement des perruques (180 à 270 euros). Nous devons examiner si cela est possible d’un point de vue budgétaire, et l’inclure dans une deuxième phase le cas échéant.« 

L’incompréhension

Dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte.

De plus en plus de jeunes viennent frapper à la porte de Fabienne Delvigne : « Ces jeunes me disent on ne veut pas la perruque. On se sent déguisés, ce n’est pas nous, on ne veut pas de ça.’ C’est comme si on les pénalisait en disant ‘voilà, vous pouvez avoir un petit accessoire, un petit bonnet cancer à 25 euros’. Non, ce n’est pas ça qu’on veut. On a obtenu que les parlementaires soient sensibilisés à ça. Et puis maintenant, on reçoit ça ! »

Cette décision pourrait-elle être corrigée et dans quel délai ? C’est ce qu’espère la créatrice qui cite cette phrase :  » En temps normal, on porte en chapeau. Mais dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte. »

Source : RTBF.be