Margaux a la vie devant elle

Publié le 20 février 2020 dans Moments Forts, News

enfant ganglioneuroblastome

Chez les Volkaerts, la vie a repris tous ses droits. Aujourd’hui, la famille est plus unie que jamais, épanouie autour d’une passion commune : la cuisine. Il y a 20 ans, elle vivait le pire : le cancer d’un enfant. Margaux a 23 ans, une personnalité forte, un job de cheffe dans le restaurant familial, une intense histoire d’amour avec Sébastien, qui travaille en salle, et… l’avenir devant elle. Son passé de miraculée, elle nous le raconte.

Elle était toute petite. Margaux n’avait que trois ans quand les médecins, alertés par les parents suite à un discret problème de respiration, presque par hasard donc, ont détecté, au plus près de sa moelle épinière, une tumeur lourde de 900 grammes. La tumeur s’est enroulée autour de la colonne vertébrale et compresse tant le poumon droit que son lobe s’est collé à celui du poumon gauche. Le diagnostic – un ganglioneuroblastome – sonne alors comme une sentence de mort. « Les médecins ont dit à mes parents qu’il n’y avait rien à faire. Mais impossible, pour eux, de ne rien tenter ». Aussi se lancent-ils dans les séances de chimiothérapie, 7 mois de traitement qui donnent à Margaux l’allure de sa poupée Corolle et laissent de douloureux souvenirs à la famille. « Je criais ʺassassin, assassin, sors de ma chambreʺ à l’infirmière qui venait piquer dans mon port-à-cath. J’avais mal, j’avais peur ». Sept mois d’horreur. Sans succès. 

Les parents de Margaux remuent alors ciel et terre. Ils font envoyer des biopsies aux États-Unis. C’est qu’il y a 20 ans, la recherche n’était pas ce qu’elle est devenue, les cas comme ceux de Margaux n’étaient pas facilement diagnostiqués et les procédures à suivre n’étaient pas clairement établies. En 1999, ils se résignent à tenter le tout pour le tout et réclament une opération pour une tumeur dite « inopérable ». Le 9/09/1999 – la date ne s’oublie pas – Margaux passe sur le billard. Trois fois, son cœur s’arrête de battre. Elle est plongée dans le coma. Dans la foulée, l’enfant développe une septicémie. Elle reste 17 jours sans parler ni manger. Et pour la troisième fois, ses parents s’entendent dire que c’est fini : « il n’y a plus d’espoir ».

« Je pense que c’était plus dur pour eux que pour moi. Pour mon frère Martin et ma sœur Pauline également, c’était l’enfer. Au total, je suis restée neuf mois en permanence à l’hôpital des enfants. Nous ne pouvions nous voir qu’une heure par semaine, pour préserver mon immunité ».

Trois fois, les parents de Margaux s’entendent dire que c’est fini, qu’il n’y a plus d’espoir.

Un petit miracle

Dure comme un roc, la maman de Margaux tient la barre contre vents et marées. Jusqu’au jour où elle craque, dans cette chambre d’hôpital, face à sa fille muette de douleur. « Pourquoi tu pleures ? », lui demande Margaux. Qui, enfin, se raccroche à la vie.

Un an et demi après le diagnostic, Margaux est donc sortie d’affaire. Elle a cinq ans. Pour elle, tout s’est toujours mieux passé que les prévisions. « On avait dit que ma tumeur était inopérable, j’ai été opérée. On avait dit que je ne pourrais plus marcher, je marche absolument normalement ». L’enfant d’alors est la preuve même que de l’espoir… il y en a toujours.

Carpe Diem

Alors, bien sûr, Margaux garde quelques séquelles. De microscopiques morceaux de tumeurs, logés si près de la moelle épinière qu’ils n’ont pas pu être retirés, imposent des contrôles de routine, en moyenne tous les deux ans. La toxicité des chimiothérapies a également laissé des traces sur le système immunitaire de la jeune fille et entraîné des problèmes de peau, d’où le maintien d’un traitement résiduel sous la forme d’injections tous les 15 jours. Le mal fait au poumon engendre pour Margaux des problèmes de respiration, un essoufflement précoce lors de la pratique d’un sport. La fragilisation de sa colonne vertébrale l’empêche de s’adonner à des activités « qui secouent », comme le karting. Bien sûr aussi, il y a une peur latente. Un rhume tenace et on s’inquiète. N’est-ce pas le cancer qui revient ? « Mais malgré tout, j’ai le sentiment d’être normale. Je n’ai jamais rien connu d’autre. Toutes ces traces du cancer ne sont plus qu’un détail ».

« Toutes ces traces du cancer ne sont plus qu’un détail ».

Margaux est une jeune femme comme les autres, elle le revendique. À un détail près : « Je sais la chance que j’ai de vivre. C’est une force que m’a transmise la maladie : je profite d’un rien. Au point que me lever tard me met de mauvaise humeur. Je me dis que j’ai déjà perdu quelques heures de ma journée ! ».

Il y a, chez Margaux, une fraîcheur et un enthousiasme palpitants. La vie a repris ses droits disait-on. Pleine de promesses : Margaux prépare son mariage.

Céline Rase

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