Manon Parent : entre les lignes

À 25 ans, Manon Parent vit avec le cancer depuis huit ans. Huit ans pour se révolter, se répéter « Pourquoi moi ? », travailler sur soi, renoncer à la colère, accepter la maladie, publier un livre, et refaire enfin des projets d’avenir.

Pour Manon, tout commence par un mal de dos. « Au début, je ne me suis pas inquiétée. Non seulement je faisais beaucoup de danse, mais je venais de décrocher un job étudiant dans l’horeca. Maman me disait en riant : « C’est le métier qui rentre ! » Même mon médecin traitant m’avait assuré que c’était musculaire. Mais, au bout de deux mois, j’avais de plus en plus mal. Sur le conseil de mon kiné, j’ai passé une échographie. Et là, on a vu que j’avais des ganglions partout dans l’abdomen. »

Choc émotionnel

Manon a un cancer, mais lequel ? Il faut encore plusieurs semaines et d’innombrables examens pour qu’enfin, à l’Institut Jules Bordet à Bruxelles, le diagnostic tombe : elle souffre d’un carcinome rénal métastatique, qui se développe à son insu depuis au moins deux ans et s’est propagé au foie et aux vertèbres. « Je me disais : « Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait ? » J’avais désespérément besoin d’une explication… » Une explication qu’elle a fini par trouver toute seule, grâce au développement personnel, et que le corps médical n’a pas rejetée : « Cette maladie s’est déclenchée à la suite d’un choc émotionnel – la mort brutale de ma grand-mère qui était pour moi une seconde maman. J’ai mis des mois à m’en remettre… et le cancer en a profité. »

Un bouquet de fleurs

Avant de commencer le traitement – le premier de six traitements successifs, dont le sixième, une chimiothérapie par voie orale, est toujours en cours – Manon est invitée à faire un prélèvement d’ovocytes, pour garder la possibilité d’avoir un enfant. « Sur le moment, cette proposition m’a révoltée : me parler d’enfant à 17 ans alors que je venais d’apprendre que j’avais un cancer, c’était trop d’un coup ! Mais maman, qui est toujours là pour moi – c’est grâce à elle que j’ai tenu au quotidien – m’a convaincue. » À l’école, elle s’accroche, malgré la maladie et les effets secondaires de la chimio. « J’avais perdu mes cheveux, je courais aux toilettes à tout bout de champ, je m’endormais sur ma chaise, mais je voulais continuer. Tout le monde m’a soutenue, les élèves et les professeurs. Pour la Saint-Valentin, ils se sont même cotisés pour m’offrir un bouquet de fleurs. Je leur en étais très reconnaissante… mais j’aurais tellement préféré être comme les autres ! »

Je réussirai !

Aussitôt son diplôme du secondaire en poche, elle décide de devenir infirmière. « Maman me disait : « Prends soin de toi, soigne-toi, tu feras des études une fois guérie », mais je ne voulais pas être coupée du monde. J’ai réussi ma première année, mais, au milieu de la deuxième, j’ai dû abandonner : pendant mes stages, avec mon immunité en baisse, j’attrapais tout et n’importe quoi ! » Elle entame alors des études d’institutrice primaire – « Mais je n’étais pas faite pour ça » – puis fait une formation d’esthétique en ligne. « J’étais hyper stressée de ne pas avoir de diplôme, de ne pas savoir ce que j’allais faire de ma vie, ni même comment j’allais la gagner. Mais ce n’est plus le cas aujourd’hui : je sais que quand on veut on peut, et, quoi que je fasse, je réussirai. »

Tête-à-tête

Curieusement, elle doit cette nouvelle assurance à la récidive de son cancer, après un an de rémission. « Cette fois, c’était une tumeur au niveau du cervelet. Et, comme on était en plein covid, j’ai dû affronter ça toute seule, sans ma mère, sans mon copain Martin… Mais ce tête-à-tête avec moi-même, pourtant très pénible, m’a fait du bien : à force de travailler sur moi, j’ai fini par accepter mon cancer ! » Avec Martin, à qui elle a dit toute la vérité le soir même de leur rencontre, elle crée alors une boutique en ligne de bijoux et de bougies, La Maison d’Anous. « D’Anous, parce qu’elle est à nous deux ! » Bonne résolution Et puis, elle décide d’écrire un livre*. « Pour dire aux gens comme moi, qui sont confrontés au cancer, qu’ils ne doivent pas laisser la maladie les priver de leurs rêves. J’ai parfois eu envie de baisser les bras, surtout quand je souffrais beaucoup, mais j’aime trop vivre ! » Ce livre, intitulé C’était moi, elle a commencé à l’écrire le 1er janvier dernier. « C’était ma « bonne résolution » de Nouvel An. J’ai écrit tous les jours – même quand j’ai dû subir une radiothérapie intensive parce qu’on m’avait découvert des ganglions au niveau des poumons – et je l’ai publié le 29 juin. En auto-édition, parce que je voulais qu’il soit à mon image. Que ce soit vraiment moi que les lecteurs retrouvent entre les lignes. »

Vers l’avant

Aujourd’hui, Manon sait qu’elle va devoir vivre avec son cancer. « Mais je sais aussi que c’est possible. Mon cancer m’a beaucoup appris sur moi-même. Grâce à lui, je vis plus intensément, je profite du moment présent, je n’hésite plus à sortir de ma zone de confort, j’ai même accepté un shooting photo pour Octobre Rose, qui m’a réconciliée avec mon corps… Et puis, j’ai osé écrire au Télévie. Quand j’étais petite et en bonne santé, je participais à des activités Télévie. Alors, aujourd’hui que je suis malade, j’ai encore plus envie de participer ! » Ce n’est pas pour rien que, dans le témoignage qu’il a rédigé pour son livre, le Professeur Ahmad Awada de l’Institut Bordet vante « sa détermination à aller vers un mieux et vers l’avant ». « Je ne suis plus la Manon de 17 ans, conclut-elle, le cancer m’a obligée à grandir vite. Mais je m’entends bien avec cette nouvelle version de moi-même. »

Marie-Françoise Dispa

Le Télévie News 11 est sorti et est disponible sur notre site televie.be

Le Télévie, un formidable projet collectif

En tant que nouvelle Présidente du FNRS, je suis très heureuse de partager avec vous mon admiration pour le Télévie. Ce que je trouve extraordinaire et qui me touche le plus, c’est qu’il s’agit d’un formidable projet collectif qui témoigne de ce qu’il est possible d’accomplir lorsque l’on unit nos forces, notre énergie et notre conviction autour d’un objectif commun.

Le Télévie, c’est en effet la rencontre de centaines de comités et associations de bénévoles, de dizaines de milliers de donateurs, des équipes du FNRS et de RTL Belgique qui se mobilisent avec enthousiasme pour permettre de mieux comprendre, prévenir, traiter et guérir les cancers.

Côté recherche, c’est aussi un projet collectif puisque chaque année, ce sont plus d’une centaine de chercheuses et chercheurs de toutes les universités qui se voient octroyer les moyens de mettre leur inventivité et leur intelligence au service de cette lutte pour la vie.

Cet édito est l’occasion pour moi de témoigner ma gratitude envers les donateurs et toutes les personnes qui font vivre le Télévie. Nous pouvons être fiers de cette réussite collective, inspirante pour toute la société. À l’heure où nous allons devoir faire face à de nombreux nouveaux défis, elle démontre que lorsque l’on conjugue la solidarité et l’engagement de tous avec l’ingéniosité de notre communauté scientifique, nous obtenons une formidable capacité à les affronter.

Je vous souhaite une excellente lecture à la rencontre des chercheuses et chercheurs, à la découverte des nouveaux progrès et de toutes les activités des équipes du Télévie.

Annemie Schaus, Présidente du FNRS, dans le Télévie News 11

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À table ! Le tome 3 du livre de recettes du Télévie est servi !

Pour le Télévie, de nouvelles personnalités se sont lancées un défi drôlement savoureux : concocter des petits plats faciles et gourmands sous l’œil vigilant de nos chefs préférés !

« À Table », le nouveau livre de recettes du Télévie est exclusivement en vente dès maintenant dans toutes les librairies CLUB et sur notre site televie.be dès le 3 janvier, au prix de 20 euros.

Soutenez le Télévie tout en vous régalant !

Une avancée majeure dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des leucémies

Une avancée rendue possible grâce aux travaux d’une équipe de recherche emmenée par Francois Fuks, Promoteur Principal de PDR FNRS, Promoteur Télévie, Directeur du Laboratoire d’épigénétique du cancer, Professeur à la Faculté de médecine, ULB – Université libre de Bruxelles.

Cette équipe est parvenue à identifier un nouveau lecteur de l’ARN, SRSF2, et lève pour la première fois le voile sur le rôle clef que joue la protéine SRSF2 dans le développement des leucémies. Le gène SRSF2 est un des gènes les plus fréquemment mutés chez les patients : jusqu’à 50% dans certains types de leucémies.

En Belgique, environ 1.300 nouveaux cas de leucémie sont diagnostiqués chaque année. Une maladie principalement traitée par chimiothérapie. Cette découverte, dont les résultats sont publiés dans Molecular Cell, ouvre dès lors une autre voie de recherche : des thérapies anti-cancéreuses inédites grâce à l’alphabet complexe de l’ARN messager (ou épigénétique de l’ARN).

https://actus.ulb.be/fr/presse/communiques-de-presse/recherche/cancer-vers-une-nouvelle-therapie-contre-la-leucemie?fbclid=IwAR2Ix_cEUGJYgrVrpc9126C83CF2O0Ef07kKhnmxylZHhuNFuJEkIzg5qS0

Achetez un sapin chez Ring Twice pour faire un don au Télévie

Les fêtes approchent et l’envie intenable de mettre son sapin de Noël est là ! Cette année encore, Ring Twice soutient la recherche contre le cancer en proposant la livraison à domicile de sapins Nordmann 100% belges. À chaque sapin commandé, 5 euros sont reversés au Télévie. Un beau geste pour la fin d’année et une belle façon de faire un don et de nous soutenir.

Comment passer commande ? 
C’est très simple, on vous montre le chemin par ici !

Où et quand ? 
Les livraisons sont possibles dans les 19 communes de Bruxelles et dans les provinces du Brabant-Wallon, Brabant-Flamand, d’Anvers et de la Flandre-Orientale, dès ce samedi 2 décembre jusqu’au dimanche 17 décembre 2023. 

Facilitez-vous la vie tout en contribuant à la recherche contre le cancer !

Les cancers chez les hommes

Les hommes ne sont pas épargnés par le cancer. C’est pour cela que beaucoup participent au « movember ». Contraction des phonèmes anglo-saxons « mo » (moustache) et « november » (novembre), cet événement encourage les hommes à laisser pousser leur moustache durant le mois de novembre. Le but ? Sensibiliser le grand public aux maladies masculines, notamment le cancer de la prostate et le cancer des testicules.  

Le cancer de la prostate

Deuxième cancer le plus fréquent chez les hommes, il touche 10 000 hommes par an en Belgique. Il est généralement diagnostiqué vers l’âge de 70 ans. Les symptômes sont souvent d’ordre urinaires : blocage à la miction, sang dans les urines ou envie plus fréquente. Le cancer de la prostate est d’évolution lente et se traite très bien. Les chirurgiens vont procéder à une ablation de la prostate. Ensuite, le patient devra suivre des séances de radiothérapie ou d’hormonothérapie. Si vous avez des antécédents de cancer de la prostate, de cancer du sein ou de cancer des ovaires dans votre famille, vous êtes plus à risque d’être touché par un cancer de la prostate.

Le cancer du testicule

Même si ce cancer est peu fréquent, les médecins constatent une légère augmentation de cas diagnostiqués. Cette fois-ci, ce sont les hommes jeunes, entre 15 et 44 ans avec un pic à 30 ans, qui sont le plus touchés. Les signaux d’alarme sont les suivants : changement d’apparence ou de volume du testicule, apparition d’une boule sur le testicule. Comme premier traitement, les médecins vont enlever la tumeur présente dans le testicule. Dans de rares cas, le patient peut suivre une chimiothérapie si le cancer s’est propagé au-delà du testicule. Il n’existe pas d’antécédents familiaux dans ce cancer. Seuls les hommes dont l’un ou les deux testicules ne sont pas descendus correctement sont plus à risque.

Les cancers de la verge et de l’anus

Moins de 1% des hommes sont touchés par ces cancers, ils sont très rares. Liés à l’infection au papillomavirus (HPV), ils peuvent être évités en étant vacciné contre le HPV. La Belgique rembourse les vaccins pour les filles et les garçons. Pour un cancer de la verge, les malades ont souvent remarqué une modification de la peau du pénis, une plaie qui ne cicatrise pas ou un écoulement persistant sous le prépuce. Le cancer de l’anus apparait lui plutôt sous la forme d’une masse dans la zone anale, de douleurs anales ou de sang dans les selles.

Le cancer du sein

Les femmes sont évidemment plus touchées par ce cancer. Surtout si elles ont plus de 50 ans. Mais les hommes sont à risque également. Chaque année en Belgique, une centaine de cas masculins de cancers du sein sont recensés. Une raison de plus de faire attention si le patient voit une boule suspecte apparaitre sur son torse.  

Le cancer du sein, c’est quoi ?

Cancer du sein

En octobre, tous les regards sont braqués sur le cancer du sein. À raison car ce cancer touche plus de 11 000 personnes en Belgique par an, ce qui en fait le deuxième cancer le plus fréquent chez les Belges. Mais, c’est quoi en fait un cancer du sein ? Le Pr François Duhoux, Chef de clinique associé au service d’oncologie médicale des Cliniques universitaires Saint-Luc, et le Pr François Fuks, Directeur du laboratoire d’épigénétique à l’ULB et Promoteur Télévie, ont répondu à nos questions.

Quels sont les différents types de cancer du sein ?

Il existe plusieurs types de cancers du sein comme le carcinome canalaire. Celui-ci se décline sous deux formes : in situ et infiltrant. Le carcinome canalaire in situ se développe via une tumeur qui atteint les canaux du sein transportant le lait. Le carcinome canalaire infiltrant se développe via une tumeur qui atteint les mêmes canaux mais qui va également s’étendre aux tissus mammaires. C’est le cancer du sein le plus commun.

Un autre type de cancer du sein est le carcinome lobulaire. Les carcinomes lobulaires ne se développent pas via une tumeur mais directement dans les glandes mammaires. Le carcinome lobulaire in situ se limitera aux glandes mammaires, tandis que le carcinome lobulaire infiltrant s’étendra aux tissus mammaires.

Comment soigne-t-on un cancer du sein ?

Pour soigner un cancer du sein, il faut connaitre son sous-type. Toutes les tumeurs sont différentes mais on peut les regrouper dans trois grandes catégories : les cancers du sein hormonodépendants, les cancers du sein HER2 surexprimés ou les cancers du sein triple négatifs. Selon le Pr Fuks, c’est en définissant le sous-type du cancer que les oncologues pourront trouver le traitement adapté. « Le but ultime, c’est de pouvoir à un moment détecter et traiter chaque personne, chaque patiente atteinte d’un cancer du sein. »

Les cancers du sein hormonodépendants sont les plus fréquents chez les femmes ménopausées. Les patients vont d’abord subir une chirurgie pour retirer la tumeur, et seront ensuite traités avec une chimiothérapie ou une radiothérapie. Ils pourront également devoir prendre une hormonothérapie pendant plusieurs années.

Les cancers du sein HER2 surexprimés sont qualifiés de cancers agressifs, néanmoins il existe de très bons traitements pour combattre ces cancers comme les thérapies ciblées.

Les cancers du sein triple négatifs apparaissent plus souvent chez les femmes jeunes qui ont des prédispositions génétiques. C’est un cancer rare mais qui peut envoyer beaucoup de métastases dans le corps. Le Pr Duhoux explique « C’est les plus dangereux parce qu’en fait, on a beaucoup moins de traitements disponibles pour ces cancers-là » En effet, jusqu’à il y a peu, seules la chirurgie et la chimiothérapie pouvaient être utilisées contre ce cancer. On peut à présent aussi utiliser l’immunothérapie, dans certains cas sélectionnés.

Comment développe-t-on un cancer du sein ?

Le développement d’un cancer du sein peut prendre plusieurs années. Dans la plupart des cas, une petite tumeur va apparaitre sur le sein et va grandir de plus en plus. Les personnes touchées par un cancer du sein vont avoir différents symptômes comme une masse dure dans un sein aux contours irréguliers, des ganglions gonflés et durs au niveau de l’aisselle, des écoulements au niveau d’un des deux mamelons ou encore une modification du mamelon ou de la peau du sein.

Comment détecter un cancer du sein ?

Les médecins vont procéder à une palpation de la poitrine pour détecter une éventuelle tumeur, ils vont aussi demander une mammographie ou une échographie. Il est également conseillé aux femmes de pratiquer l’autopalpation. Le Pr Duhoux revient sur l’importance du dépistage. « Ce qu’on essaye de faire par le dépistage, c’est de le détecter le plus tôt possible parce qu’on sait qu’au plus il est pris tôt, au plus on a de chances d’en guérir. » En effet, un cancer du sein détecté à un stade précoce n’aura pas encore eu le temps d’envoyer des métastases à d’autres endroits du corps.

Quelles sont les personnes le plus à risque ?

Les femmes sont évidemment plus touchées par ce cancer. Surtout si elles ont plus de 50 ans.  Mais le Pr Duhoux tient à rappeler que les hommes sont à risque également. « Il y a à peu près 11 000 nouveaux cas de cancer du sein en Belgique chaque année, et sur les 11 000 il y a à peu près une centaine d’hommes ». Il existe des cas de cancers du sein chez les jeunes adultes, mais cela reste très rare.  Il y aussi une dimension génétique dans le cas de ce cancer. Si vous avez des antécédents de cancer du sein ou de cancer des ovaires dans votre famille, il est conseillé de consulter son médecin plus régulièrement. Les personnes qui prennent des traitements hormonaux de substitution, les femmes qui ont eu leurs règles jeunes, les femmes ménopausées tardivement ou les femmes qui sont tombées enceintes tardivement sont également plus concernées.

Est-ce que la recherche a aidé à faire avancer les traitements contre les cancers du sein ?

De nos jours, 90% des personnes touchées par un cancer du sein guérissent. Le taux de guérison du cancer du sein a fort augmenté ces dernières années car des patients ont pu participer à des études et ont pu profiter de traitements expérimentaux. Ces traitements se sont montrés si efficaces qu’ils sont utilisés maintenant dans les protocoles de traitements contre le cancer du sein.

Et parfois, certains traitements trouvés pour soigner d’autres cancers se montrent également efficaces. Un traitement utilisé pour combattre le mélanome est en train d’être testé pour combattre le cancer du sein. Le Pr Fuks rajoute « Il y a quelques mois on pensait que ça ne fonctionnerait peut-être pas dans d’autres cancers tels que le cancer du sein, et il y a des résultats intéressants. »

Quel est le futur du cancer du sein ?

Le Pr Duhoux est optimiste « Dans 30 ans, j’espère ne plus avoir de travail. » En effet, les chercheurs comprennent de mieux en mieux les mécanismes du cancer du sein et les cellules cancéreuses. Ils arriveront un jour à comprendre pourquoi elles résistent aux traitements.

Les métastases sont également étudiées. Comment faire en sorte qu’elles ne se propagent plus du sein au reste du corps ? C’est la question que se pose l’équipe du Professeur Fuks. Tous les jours, ils effectuent des recherches sur ce sujet en épigénétique.

Même s’ils sont peu fréquents, les cas de récidives de cancers du sein existent. Beaucoup de recherches existent également sur ce sujet. Pour le Pr Fuks « Le Télévie contribue beaucoup à ce genre de recherche et je pense que ça c’est aussi essentiel. »  

Le Stars Rallye Télévie aura lieu le 15 octobre à l’aérodrome de Temploux

Le Stars Rallye Télévie, une opération caritative en faveur de la recherche contre le cancer, revient le 15 octobre prochain à l’aérodrome de Temploux, ont annoncé mercredi les organisateurs de l’événement. Cette année, pour la 14e édition, le policier Bertrand Caroy et l’animateur de RTL-TVI Ludovic Daxhelet endosseront le rôle de parrain. La pilote Vanina Ickx sera également présente, au volant d’une Porsche GT3 RS, en tant qu’ambassadrice.

L’équipe du Stars Rallye Télévie désire, par le biais de l’événement, offrir aux enfants atteints du cancer ou de la leucémie une journée inoubliable. Un rallye balade démarrera de la Butte du Lion à Waterloo dès 09h00. Les voitures de luxe termineront leur « course » à l’aérodrome de Temploux, après une balade en campagne de trois heures environ. Là, de multiples animations attendront les enfants, orchestrées par l’association Ohana et l’Hôpital Des Enfants Reine Fabiola.

Au départ de l’aérodrome, un défilé de voitures GT et électriques aura également lieu dès 11h30, pour une heure. De nombreuses personnalités seront sur place, en plus des deux parrains et de l’ambassadrice, parmi lesquelles le journaliste Thomas de Bergeyck, les chefs Giovanni Bruno et Lionel Rigolet, la famille Borlée, le pilote automobile Ulysse de Pauw et l’acteur Charlie Dupont.

« On espère venir à bout de la maladie. Il faut se battre. La vie ne fait pas de cadeau. Je suis heureux d’être le parrain », s’est réjoui le policier Bertrand Caroy lors de la présentation de l’événement à la presse.

« La totalité de la somme récoltée durant l’événement, sera entièrement reversée à la recherche pour les enfants malades », ont rappelé les organisateurs.

Source : dhnet.be

Cancer et perte de cheveux : espoir envolé pour les patientes, le chapeau ne sera pas remboursé comme la perruque

C’était une bonne nouvelle pour toutes les personnes atteintes du cancer et subissant les effets secondaires d’une chimiothérapie  : au même titre que la perruque, le couvre-chef allait être remboursé. Cependant, l’espoir est retombé, pour l’asbl « Caring Hat » qui collecte des fonds pour offrir un chapeau aux personnes touchées par la perte de cheveux – aussi nommée alopécie – et qui ont peu de moyens. Le projet d’arrêté royal proposé ce lundi par la Commission des remboursements des produits et prestations pharmaceutiques de l’INAMI ne reconnaît pas le couvre-chef comme une alternative à la perruque, mais seulement comme un accessoire et ne propose un remboursement que de 25 euros, au lieu de 180.

Pourtant, en octobre 2022, l’INAMI, l’Institut National d’Assurance Maladie et Invalidité, avait proposé d’étendre ce remboursement de 180 euros aux couvre-chefs, dont le chapeau.

Le texte expliquait ceci : » La chimiothérapie peut entraîner une perte de cheveux qui est généralement temporaire, mais qui peut néanmoins affecter gravement le patient. La nomenclature existante prévoit déjà une intervention pour l’achat d’une perruque. Les patients peuvent également choisir de porter un foulard, une casquette ou un bonnet après la perte de cheveux. Cependant, aucune intervention n’est prévue dans ce cadre, alors qu’il s’agit d’une alternative valable pour de nombreux patients. La nomenclature sera adaptée pour contribuer à l’achat d’un maximum de trois accessoires, dont au moins un accessoire de type textile (cf. foulard, turban, chapeau, bonnet, béret ou postiche) et ce, dans le cadre du budget existant. »

Et voici que près d’un an plus tard, l’orientation retenue est bien différente. Fabienne Delvigne, créatrice de chapeaux depuis 25 ans et fondatrice de « Caring Hat », ne comprend pas : « On était très impatientes. Les médecins, les patientes nous demandaient quand on aurait le remboursement, comme pour la perruque. Et là, on apprend ce week-end que les chapeaux seraient un accessoire et qu’il n’y aurait un remboursement qu’à concurrence de 25 euros. Nous sommes extrêmement déçus, car nous ne voulions pas que la communauté dépense de façon supplémentaire. On veut simplement que le chapeau soit égal à la perruque. »

Une proposition de loi sans issue

En 2021, la mesure du remboursement pour une alternative à la perruque avait d’abord pris la voie parlementaire : une proposition de loi avait été déposée par l’Open VLD Robby De Caluwé et son collègue député Christian Leysen. Elle avait été cosignée par le MR et Ecolo-Groen. Le site de la Chambre la référence toujours comme « pendante » car elle n’a pas terminé son parcours législatif.

Le député Christian Leysen nous explique que « vu la surcharge de travail« , cette proposition n’a pas encore pu être mise à l’ordre du jour de la commission santé de la Chambre. Il précise que les députés ont contacté le ministre de la Santé en 2022, qui leur a annoncé faire le nécessaire pour englober cette proposition dans un arrêté royal, après avis de l’INAMI. On connaît la suite, sur l’avis d’un groupe de travail interne, le comité « assurances » de l’INAMI a remis un texte ne proposant qu’un remboursement supplémentaire de 25 euros pour tous, au lieu de laisser l’option ouverte entre perruque et couvre-chef.  

Le député Robby De Caluwé annonce qu’il va par conséquent remettre la proposition de loi à l’agenda, mais que cela risque encore de prendre du temps.

Frank Vandenbroucke : « C’est une première étape »

Le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a réagi à cette déception de « Caring Hat ». Sollicité par la RTBF, le ministre confirme avoir bien demandé une compensation à l’INAMI « dans la limite des budgets actuels » pour les personnes qui ne tolèrent pas les perruques ou sont plus à l’aise avec un chapeau. Il reconnaît que « le projet actuel d’arrêté royal prévoit une allocation de 25 euros pour les accessoires, tels que foulards, casquettes, chapeaux etc. »

Frank Vandenbroucke précise que ce remboursement de 25 euros est « une première étape importante. Je suis conscient« , dit-il, « que les chapeaux sur mesure sont plus chers, et la question se pose de porter leur remboursement au niveau du remboursement des perruques (180 à 270 euros). Nous devons examiner si cela est possible d’un point de vue budgétaire, et l’inclure dans une deuxième phase le cas échéant.« 

L’incompréhension

Dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte.

De plus en plus de jeunes viennent frapper à la porte de Fabienne Delvigne : « Ces jeunes me disent on ne veut pas la perruque. On se sent déguisés, ce n’est pas nous, on ne veut pas de ça.’ C’est comme si on les pénalisait en disant ‘voilà, vous pouvez avoir un petit accessoire, un petit bonnet cancer à 25 euros’. Non, ce n’est pas ça qu’on veut. On a obtenu que les parlementaires soient sensibilisés à ça. Et puis maintenant, on reçoit ça ! »

Cette décision pourrait-elle être corrigée et dans quel délai ? C’est ce qu’espère la créatrice qui cite cette phrase :  » En temps normal, on porte en chapeau. Mais dans certaines circonstances, c’est le chapeau qui nous porte. »

Source : RTBF.be

L’Institut Albert II, l’humain avant tout

Dans le sillage d’autres instituts de cancérologie en Europe, les Cliniques universitaires Saint-Luc ont fait le choix de rassembler l’ensemble des activités d’oncologie et d’hématologie au sein d’un centre unique, l’Institut Albert II. Fin 2024, l’Institut déménagera vers un nouveau bâtiment, entièrement tourné vers le patient.

Les Cliniques universitaires Saint-Luc font peau neuve. Avec le projet Hôpital 2025, elles ambitionnent de transformer en profondeur l’hôpital bruxellois. L’un des premiers bâtiments à sortir de terre sera le nouvel Institut de cancérologie Albert II, qui devrait accueillir ses premiers patients l’année prochaine. Mais pas question ici de dupliquer l’hôpital. « Ceci n’est pas un bâtiment, sourit le Pr Jean-Pascal Machiels, Chef du Département d’hématologie et de cancérologie adulte et pédiatrique. Cela signifie que, loin d’isoler les patients atteints d’un cancer dans un centre dédié, nous construisons en réalité une extension des Cliniques Saint-Luc qui sera totalement en lien avec l’hôpital. » 

Cette construction est devenue nécessaire du fait de l’évolution de la cancérologie depuis plusieurs années. « L’oncologie est devenue à la fois extrêmement spécialisée et multidisciplinaire, détaille le Pr Machiels. Il n’est aujourd’hui plus possible d’être un oncologue général, et ainsi je ne traite moi-même que certains types de tumeurs. Ensuite, les cancers nécessitent la coordination de plusieurs spécialistes, du radiothérapeute au chirurgien en passant par les généticiens, les anatomopathologistes, … et ce de manière très codifiée. Toutes les décisions sont aujourd’hui prises par des groupes multidisciplinaires au cas par cas. » 

Une multidisciplinarité d’autant plus importante que le traitement d’un cancer ne se limite pas aux seuls traitements médicaux. « Nous sommes très attachés depuis plusieurs années à prendre soin des patients dans leur entièreté, ce qui implique l’intervention de nombreux praticiens, confirme le Pr Machiels. Psychologues, physiothérapeutes, assistants sociaux, coordinateurs de soins et de recherche, esthéticiens, tous ces professionnels sont devenus partie prenante du traitement et du processus de rémission. » C’est dans cette optique qu’a été conçu le nouvel Institut. « Au lieu d’envoyer le patient dans différents services, l’ensemble du personnel se déplacera autour de lui », révèle l’oncologue. On ne fait bien que ce que l’on fait souvent. En centralisant les patients au sein d’un même établissement, on améliore par là même leur taux de survie. Cela favorisera aussi les collaborations entre les groupes. «  Il est très important de garder des ponts entre les différentes pathologies, car vous apprenez toujours des autres, juge le Pr Machiels. Non seulement dans votre propre spécialité, mais également de vos confrères chirurgiens ou radiologues. Tout cela bénéficie in fine au patient. » 

Mais pour autant, pas question de couper les patients du reste de l’hôpital. « Il est fréquent qu’un patient atteint d’un cancer développe une complication comme une pathologie cardiovasculaire, ou une maladie induite par un traitement comme l’immunothérapie, explique le Pr Machiels. En restant lié à un hôpital général, on s’assure alors de traiter efficacement ces pathologies. En définitive, cette nouvelle construction a certes pour but de s’adapter au soin et à la multidisciplinarité que requiert l’oncologie, mais aussi et surtout de rendre les choses beaucoup plus humaines. »

Une place de choix pour la recherche

Cette nouvelle organisation centrée sur le patient ne doit pas pour autant occulter la recherche, aussi indispensable que quotidienne en oncologie. Pleinement intégrée aux soins, la recherche clinique compte ainsi plus de 200 protocoles ouverts en permanence à l’Institut Roi Albert II. «  Il faut battre en brèche cette image d’Hollywood où les essais sont présentés comme un coup de poker à des patients mourants, estime le Pr Machiels. Au contraire, ils sont proposés chaque jour à des patients à un stade encore précoce, et ils ne doivent jamais être une perte de chance pour eux. »  La sécurité du patient est alors assurée grâce à un suivi rigoureux. Afin de mener des recherches de pointe, l’Institut dispose même d’une Unité de phase I, où l’on teste de nouvelles molécules. « La recherche clinique est ici supervisée par une trentaine de coordinateurs de recherche, ce qui représente une immense équipe, relate l’oncologue. La nouvelle infrastructure permettra de regrouper leurs activités et de centraliser la recherche, ce qui aura le double avantage de simplifier certaines procédures, et de la rendre beaucoup plus visible au sein de l’hôpital. » 

En plus de la recherche clinique, les Cliniques universitaires Saint-Luc peuvent également compter sur une recherche fondamentale d’immense qualité, grâce à sa collaboration étroite avec l’UCLouvain, à laquelle elle est associée. « La renommée de l’Institut de Duve, notamment, et celle de l’Institut Ludwig, se sont établies bien avant celle de l’hôpital, grâce à leurs travaux pionniers sur l’immunothérapie, dévoile JeanPascal Machiels, et nous avons eu la chance d’en conduire certains essais cliniques. Bien entendu, les chercheurs de ces instituts participent déjà à nos réunions multidisciplinaires. » 

Un centre de référence européen

Grand centre de cancérologie bruxellois, l’Institut Albert II traite la totalité des cancers de l’adulte et de l’enfant. Un étage entier sera d’ailleurs réservé aux cancers pédiatriques, avec les spécificités que requiert cette discipline. Dans l’ensemble, environ 3000 nouveaux diagnostics de cancers seront réalisés dans ce nouveau centre chaque année. Un chiffre important, qui doit avant tout être vu comme la possibilité d’acquérir une plus grande expertise, notamment pour les tumeurs les plus rares, avec à la clé une meilleure prise en charge. « On ne fait bien que ce que l’on fait souvent, résume le Pr Machiels. En centralisant les patients au sein d’un même établissement, on améliore par là même leur taux de survie. » 

À terme, l’Institut Albert II se fixe comme objectif de s’élever au niveau des grands centres européens de cancérologie, que l’on nomme les « Comprehensive Cancer Centers ». Ce réseau, de plus de 100 institutions de pointe dans toute l’Europe, a pour ambition de développer la coopération entre spécialistes et d’ainsi, renforcer l’accès aux soins et faciliter la recherche. L’Union européenne espère que d’ici à 2030, 90 % des patients européens auront accès à une telle qualité de soins.

Thibault Grandjean

Echappée solidaire à l’Alpe d’Huez : 500 Cyclos du Cœur gravissent le col mythique au profit du Télévie !

Ce vendredi 23 juin, 500 Cyclos du Cœur ont tout donné pour gravir ensemble le col mythique de l’Alpe d’Huez et récolter des fonds au profit du Télévie afin soutenir la recherche contre le cancer.

500 participants ont été accueillis du 21 au 24 juin dans le magnifique complexe du Club Med de l’Alpe d’Huez par les équipes de RTL et un parrain exceptionnel et généreux : Philippe Gilbert.

Jean-Michel Zecca : « Grâce à l’élan formidable d’encouragement et à l’aide d’une équipe incroyable, j’ai eu l’honneur d’accompagner 500 compagnons de route au sommet de l’Alpe d’Huez. Relever ce défi exigeant et émotionnellement très prenant, et faire partie d’une telle échappée au profit du Télévie furent un véritable cadeau. Merci à tous pour l’énergie positive et l’envie de faire avance la recherche ! »

Guillaume Collard, CEO RTL Belgium : « J’ai eu le plaisir de faire partie de cette aventure exceptionnelle, en gravissant les 21 virages mythiques de l’Alpe d’Huez aux côtés de tous les Cyclos. Merci à nos partenaires Club Med, Skoda, Groupe Gobert, Bioracer, aux participants, aux donateurs, au FNRS, et à toutes les équipes de RTL impliquées dans un tel événement qui nous a permis de récolter près de 100.000 EUR. »

L’aftermovie de l’événement est à découvrir ici !

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