25 ans d’écart

Alice a 30 ans. Elle est influenceuse. Sur Instagram, une communauté de 2.300 followers, patients ou non, suivent les péripéties de cette « Cancer survivor ». C’est dire si la maladie fait partie intégrante de son identité.
« Pour surmonter cette épreuve, à 28 ans, j’ai eu besoin de créer du lien », explique Alice, « de parler avec des personnes qui vivaient la même chose que moi et de véhiculer une image positive de la “fille qui a un cancer”. J’ai parlé de toutes les étapes de la vie avec ”Crabby“, même des aspects compliqués à gérer : l’aplasie, les allers-retours aux urgences, etc. ». C’est là une des principales différences avec Sarah, 45 ans. Son cancer, quand elle avait 19 ans, elle voulait absolument « qu’il ne se voie pas ». « Je me maquillais pour cacher mon teint pâle : il était fondamental pour moi de camoufler la maladie afin qu’on ne me prenne pas en pitié. »

Concrètement, là où l’une tient farouchement à contrer la perte de ses cheveux (« je portais un casque de glace pendant chaque séance de chimiothérapie, c’était affreusement douloureux mais la seule façon, me disait-on, de garder ce qui restait de ma féminité », détaille Sarah), l’autre devance les effets secondaires, se rase la tête et exhibe fièrement son crâne chauve. « Je préférais assumer complètement le fait d’être malade, je ne voulais pas faire semblant que tout allait bien », raconte Alice.

Soigner la maladie, pas la personne
C’est une question d’époque : Sarah n’avait pas Internet pour s’informer, pas de réseaux sociaux pour échanger, pas de conseillère en image pour la coacher, pas de psy pour la soutenir, pas de thérapies alternatives pour la renforcer. « Il s’agissait alors de soigner la maladie, pas la personne », résume-t-elle. « Aucune attention n’était encore portée au bien-être du patient. On se retrouvait donc seul avec ce diagnostic qui sonnait comme une sentence de mort. Car pour moi, un cancer, c’était la fin, et le médecin ne me contredisait pas. Il m’a annoncé le protocole, sans vraiment l’expliquer. Quand il m’a parlé de chimiothérapie, je me suis imaginée enfermée dans une grande machine. Je ne savais pas du tout qu’il s’agissait d’un traitement administré par voie intraveineuse. Mais ce qui m’a véritablement brisée, c’est l’annonce que la chimio allait me rendre stérile. Un ”effet secondaire“ inévitable… », confie Sarah, qui, cinq ans plus tard, a pourtant donné naissance à sa première petite fille. « Comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir… »
Alice, elle, savait presque tout avant de commencer son parcours de soins. Elle avait fouillé le net et pris des avis partout. Elle n’avait pas peur. « J’ai pu poser toutes les questions au médecin, qui m’a d’emblée annoncé un taux de guérison de 95%. Il m’a expliqué chaque étape du protocole. J’ai également eu le choix entre deux traitements, dont un qui préservait ma fertilité, avec la possibilité de faire prélever mes ovocytes. » Alice a pu parler, être entendue et trouver du renfort près de l’homéopathie, la méditation et le reiki.

Briser le tabou
Les options thérapeutiques ont donc évolué et, parallèlement, le regard posé sur la maladie s’est transformé au cours des deux dernières décennies. Le Télévie n’y est pas pour rien, assurent les deux anciennes patientes. « Des opérations comme celles-ci ont le mérite de briser le tabou du cancer, d’aider les gens à assumer et donc à vivre plus facilement ces périodes douloureuses », analyse Sarah.
« À mon époque, on n’en parlait même pas à la maison, ni avec mes parents, ni avec mes frères ». Le cancer était alors aussi effrayant que mal connu. « Un jour, en classe, j’ai demandé à une autre étudiante si je pouvais boire dans sa cannette », se souvient Sarah. « Elle a refusé, craignant que mon cancer soit contagieux. »
Aujourd’hui, le public, les patients et leurs proches sont mieux informés et mieux encadrés. « La diffusion d’images a permis que le physique des malades soit accepté. Un crâne chauve ne choque plus », relève Sarah.
Mais il faut continuer à briser les mythes et les tabous. Au-delà de leurs différences, Alice et Sarah se découvrent ici un point commun : elles se sentent investies d’une mission d’entraide et de communication. « Ça ne nous est pas tombé dessus par hasard »,affirment-elles ensemble, « à nous de diffuser une belle énergie et d’encourager les personnes qui débutent leur traitement ». Mission accomplie avec la vidéo de leur témoignage : allez la voir sur les réseaux sociaux et le site du Télévie.
Céline Rase