« Nous vivons l’enfer dans l’attente que notre fils soit greffé »

« Un enfant ça retient 3 dates : Saint Nicolas, Noël et son anniversaire. On avait promis à Fabio qu’il serait guéri pour son anniversaire. Et en fait, non ! Il a fallu lui expliquer que la maladie était revenue. Qu’il fallait tout recommencer et que les chimios seraient mêmes plus dures qu’avant ». En quelques mots, Salvatore décrit le pire des scénarios qu’un parent puisse imaginer un jour devoir vivre. Son fils, Fabio, âgé de 5 ans, souffre d’une leucémie lymphoblastique aiguë. Les traitements ont commencé en mars 2016 et étaient censés prendre fin au mois d’avril 2018. « Malheureusement, Fabio a fait une rechute » explique son papa. Les médecins ont découverts de nouvelles cellules cancéreuses sur sa moelle osseuse. « J’ai cru qu’on en était quitte. J’ai osé baisser la garde psychologique. Alors, retomber dedans c’est très dur » raconte Salvatore, en larmes.  Aujourd’hui, c’est la greffe de cellules souches qui sauvera son enfant. Une étape souvent méconnue du grand public.

Quand la moelle osseuse d’un patient est endommagée, la greffe de cellules souches s’avère nécessaire. Ces cellules souches sont en fait les cellules « mères » à partir desquelles toutes les autres cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) se développent. On en trouve dans la moelle osseuse, la circulation sanguine et le cordon ombilical. « Malheureusement, ni mon épouse, ni moi-même, ni notre fils ainé, sommes compatibles avec Fabio », poursuit Salvatore. Il faut donc trouver un don externe. Procédure particulièrement stressante pour une famille.

« Aujourd’hui, les recherches se font au niveau mondial. » explique le docteur Etienne Baudoux, responsable de la banque de sang de cordon et du laboratoire de thérapie cellulaire au CHU de Liège. « En Belgique, environ 80.000 donneurs potentiels sont référencés. Dans le monde, il y en a 31 millions ». Une base de données gigantesque mais toujours trop étroite quand on est confronté à un NON : il n’y a actuellement aucun donneur vivant compatible avec Fabio !  « Ça me révolte. Je suis commerçant liégeois. Ça se trouve, des donneurs compatibles, j’en croise tous les mois, simplement ils ne sont pas répertoriés », regrette Salvatore.

Pour eux, ça sera donc la greffe via un don de sang de cordon ombilical.
Mais le docteur Etienne Baudoux se veut rassurant, « la greffe de sang de cordon, n’est pas un plan B. Elle est même particulièrement efficace chez les enfants. Le sang de cordon a  par ailleurs l’avantage d’être disponible immédiatement. Il ne faut pas démarcher un donneur ».

Pour Fabio, la greffe devrait donc avoir lieu prochainement. Ensuite, il restera entre 6 et 12 semaines en chambre stérile. Et d’ici là ? C’est repos. Le petit doit avant tout récupérer des précédentes chimiothérapies. Son papa, lui, travaille sans relâche. « Je dépasse les 100 heures semaines. Je cumule deux jobs pour permettre à mon épouse d’être auprès de Fabio. Je ne sais pas comment je tiens, je ne sais pas pour combien de temps mais je tiendrai, c’est certain ! ».

Loin de vouloir se plaindre, Salvatore veut surtout que son récit serve à sensibiliser à l’importance du don de cellules souches. En priorité, on recherche des donneurs masculins, jeunes et issus des minorités ethniques. Que le message passe…

Pour devenir donneur : http://www.31millionsdechances.org/
Crédit Photo : Thomas Van Ass